การเดินทางของฉันกับ โรคลำไส้อักเสบ (IBD) เริ่มต้นในปี 2549 เมื่อฉันอายุ 22 ปีฉันเพิ่งเริ่มงานใน บริษัท วอลล์สตรีทที่มีอำนาจสูงในนิวยอร์กซิตี้และมีประวัติครอบครัวเป็นมะเร็งลำไส้ใหญ่และทวารหนักฉันจึงไปหา ลำไส้ใหญ่ ทันทีที่ประกันสุขภาพของฉันเริ่มต้นขึ้นแพทย์บอกว่าฉันอยู่ในที่ปลอดโปร่ง แต่พวกเขาจะคอยติดตามฉันต่อไป

ห้าเดือนต่อมาฉันมีอาการวูบวาบครั้งแรก สิ่งนี้รวมอยู่ด้วย ท้องร่วง และปวดท้องอย่างรุนแรง ห้องน้ำเต็มไปด้วยเลือด ฉันกลับไปหาหมอที่ฉันรู้ว่าฉันได้รับการวินิจฉัย ลำไส้ใหญ่แม้ว่าจะไม่มีการสื่อสารกับฉันหลังจากการส่องกล้องตรวจลำไส้ใหญ่ครั้งแรก

ในสองปีต่อมาอาการของฉันแย่ลงอย่างรวดเร็วจนกลายเป็นพลุเปิด – ปิด โรคของฉันกระจุกตัวอยู่รอบ ๆ ทวารหนักซึ่งทำให้การนั่งเจ็บปวด น้ำหนักของฉันลดลงจาก 135 ปอนด์เหลือ 85 ในหกเดือนและฉันก็อาการหนัก โลหิตจาง. ฉันถูกป้อนอาหารผ่านท่อและผมของฉันก็เริ่มหงอก

ที่นี่ฉันเป็นหญิงสาวที่มีเกรดเฉลี่ย 4.0 อาชีพที่เป็นตัวเอกอยู่ข้างหน้าฉันและทั้งชีวิตของฉัน – อนาคตของฉัน – ถูกดึงออกจากใต้เท้าของฉัน จนกระทั่งการวินิจฉัยของฉันฉันมีความกระตือรือร้นอย่างไม่น่าเชื่อ ฉันเล่นบาสเก็ตบอลตัวแทนในโรงเรียนมัธยม ฉันมีเข็มขัดสีดำในคาราเต้ ฉันพายเรือคายัคและเดินทาง ฉันออกไปทานอาหารเย็นและดื่มกับเพื่อน ๆ เป็นประจำ ทั้งหมดนั้นจากไป

ฉันพัฒนาเปลวไฟที่ไม่มีวันสิ้นสุดในเดือนมกราคม 2551 และได้รับยาหลายชนิดรวมทั้งยาทางชีววิทยา ในเดือนกรกฎาคม 2551 อานันท์ซึ่งเป็นสามีของฉันตอนนี้สามีรีบพาฉันไปที่ห้องฉุกเฉินซึ่งศัลยแพทย์บอกฉันว่าถ้าฉันไม่ได้รับการผ่าตัดทันทีฉันจะไม่รอด ฉันเอาลำไส้ใหญ่และทวารหนักส่วนใหญ่ออกและได้รับถุง ileostomy ชั่วคราว

การตอบสนองของวัฒนธรรมของฉันรู้สึกสั่นสะเทือนและไม่คาดคิด “ ไม่มีใครจะแต่งงานกับคุณด้วยโรคกระดูกพรุน” พวกเขากล่าว

เมื่อพ่อของฉันอยู่ในอาการโคม่าและต่อสู้เพื่อชีวิตของเขาจาก มะเร็งลำไส้ใหญ่และทวารหนัก เมื่ออายุ 39 ปีเขาพยายามที่จะฉีก กระเป๋า ostomy. ตอนนั้นฉันอายุ 8 ขวบและเป็นภาพที่ติดตามาตั้งแต่นั้น: ความอัปยศและข้อห้ามเกี่ยวกับโรคของเขาซึ่งเสริมด้วยวัฒนธรรมเอเชียใต้ของเรานั้นแข็งแกร่งมากจนแม้ในช่วงสุดท้ายของชีวิตเขาก็ไม่สามารถยอมรับได้ การรักษาที่ช่วยเขา ในวัฒนธรรมของฉันมีวลีภาษาฮินดีที่เรามักใช้เพื่อลดการสนทนาเกี่ยวกับหัวข้อต้องห้ามรวมถึงโรคลำไส้: “Log kya kahenge?” ความหมาย “สังคมจะคิดอย่างไร”

เมื่อฉันจะพูดคุยเกี่ยวกับสภาพของฉันคนในวัฒนธรรมของฉันบอกฉันว่า “นี่เป็นโรคเกี่ยวกับอาหารคุณทำแบบนี้กับตัวเองด้วยวิถีชีวิตที่ไม่ดีของคุณ” ตามด้วยคำเตือนต่อต้านการแพทย์แผนตะวันตกและการผ่าตัด แต่พวกเขาบอกให้ฉันเปลี่ยนอาหารและลองใช้วิธีการรักษาแบบอื่นแทน ปฏิกิริยาของเจ้านายของฉันไม่ดีขึ้นมากนัก: เขาทำเรื่องตลกผายลมอย่างต่อเนื่อง

เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรก IBDแม่ของฉันเชื่อมโยงฉันกับนักบำบัดแม้ว่าจะมีข้อห้ามในวัฒนธรรมของเราเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพจิตก็ตาม นักบำบัดของฉันช่วยให้ฉันรู้ว่าคนที่แสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับน้ำหนักและรูปร่างหน้าตาของฉันและพยายามบังคับให้ฉันใช้วิธีบำบัดทางเลือกข้ามเส้น เธอยังช่วยฉันจัดการกับความเศร้าโศกที่มาพร้อมกับการเป็นโรคเรื้อรัง

ในเดือนพฤศจิกายน 2551 ฉันได้ผ่านขั้นตอนต่อไปของการรักษาก ศัลยกรรม j-pouchซึ่งทำกระเป๋ารูปตัวเจออกจากลำไส้เล็กของฉันและกลับด้านกระดูก สิ่งนี้ทำให้ฉันถ่ายอุจจาระออกมาทางก้นได้ ฉันเดินไปข้างหน้าพร้อมกับ j-pouch ด้วยความหวังว่าอาการของฉันจะดีขึ้นและฉันจะสามารถแต่งงานได้

ในช่วงหลายวันที่ฉันได้รับการผ่าตัดฉันจำได้ว่าเคยร้องไห้กับนักบำบัดว่าฉันจะต้องสูญเสียลูกไป ปาก. ฉันกำลังประสบกับความวิตกกังวลและความเศร้าโศกที่แยกจากกันตามที่เธอกล่าว เป็นเวลาสี่เดือนที่ปากของฉันทำให้ฉันมีชีวิตกลับคืนมาและปล่อยให้ฉันเป็นอิสระจากความเจ็บปวดและความรู้สึกไม่สบายรอบข้าง ครอบครัวและชุมชนของฉันทำให้ฉันกลัวเพราะคิดว่า ostomy จะทำให้ฉันไม่น่ารักมีกลิ่นเหม็นและไม่เป็นที่ต้องการ

ฉันเคยผ่านการผ่าตัด j-pouch มาแล้วและฉันคิดว่ามันจะเป็นจุดเริ่มต้นของการให้อภัยของฉัน แต่ฉันพัฒนา โรคถุงลมโป่งพอง – รูปแบบของ IBD ที่เกิดขึ้นใน j-pouch ฉันถูกใส่ยาปฏิชีวนะหมุนเวียนเพื่อพยายามระงับโรค

ประมาณหนึ่งปีต่อมาหลังจากที่ j-pouch ของฉันใช้งานได้อย่างสมบูรณ์ฉันกับอานันท์ก็แต่งงานกัน เขามีเชื้อสายเอเชียใต้ด้วยและเราต้องเผชิญกับการผลักดันจากครอบครัวของเขา ตราบใดที่ฉันยังเป็นแฟนสาวที่ทำงานในวอลล์สตรีทพวกเขาก็ยอมรับในตัวฉัน เมื่อฉันต้องการการผ่าตัดพวกเขาพยายามให้เขาไปหาคนอื่น เขาไม่เคยหวั่นไหว แม้ว่าเราจะแต่งงานกันมา 11 ปีแล้ว แต่ครอบครัวและเพื่อน ๆ ของเราก็ยังคงพูดว่า “เขาเป็นนางฟ้าที่แต่งงานกับคุณ” ราวกับว่าเป็นเพราะ IBD ของฉันฉันไม่สามารถนำอะไรมาสู่ความสัมพันธ์ได้

แผลที่ผิวหนังที่เจ็บปวดซึ่งเป็นอาการทั่วไปของ IBD และปรากฏอยู่นอกลำไส้ปกคลุมขาและบริเวณขาหนีบของฉัน ก ทวาร – อุโมงค์ที่ผิดปกติจากผนังลำไส้ไปยังอวัยวะอื่นหรือออกสู่ผิวหนัง – เริ่มเคลื่อนตัวจากกระเป๋าเจไปยังช่องคลอดซึ่งทำให้อุจจาระรั่วเข้าไปในช่องคลอดของฉัน สิ่งนี้นำไปสู่ภาวะติดเชื้อในระบบทางเดินปัสสาวะและการติดเชื้อทางเดินปัสสาวะบ่อยๆ มันเป็นประสบการณ์ที่ลดทอนความเป็นมนุษย์ที่สุดของโรคของฉัน เมื่อฉันเริ่มพัฒนา fistulas ทีมแพทย์ของฉันได้พิจารณาแล้วว่าฉันได้รับการวินิจฉัยที่ไม่ถูกต้อง ลำไส้ใหญ่ เนื่องจาก fistulas มักจะเป็นจุดเด่นของ โรค Crohn.

หลังจากนั้นทวารแรกอีกห้าครั้งตามมา ฉันถูกเบี่ยงเบนไปที่การผ่าตัดกระดูกอีกครั้งและลองใช้ชีววิทยาอีกครั้งก็ไม่เกิดประโยชน์ หกปีหลังจากที่ฉันได้รับ j-pouch ฉันได้รับการผ่าตัดเพื่อเอามันออกและได้รับ ostomy แบบถาวร เพียง แต่การผ่าตัดไม่เป็นไปตามแผนและฉันเหลือชิ้นส่วนของ j-pouch ไส้ตรงและแผลทางทวารหนักเรื้อรังซึ่งต้องใช้การผ่าตัดอีก 7 ครั้งเพื่อแก้ไข หลังจากนั้นก็พบอีกช่องทวารหนึ่งและฉันได้เข้ารับการทดลองทางคลินิกเพื่อรับการรักษาใหม่ ภายในหกเดือนฉันได้รับการให้อภัยเป็นครั้งแรกในรอบทศวรรษ

ฉันยังคงมีเปลวไฟเป็นครั้งคราว แต่ได้รับการจัดการโดยการปรับยา ฉันและสามีเริ่มออกเดินทางอีกครั้งโดยไปที่สเปนฝรั่งเศสและอิตาลี ฉันไม่สามารถไปเยี่ยมครอบครัวของฉันในอินเดียได้เนื่องจากทีมแพทย์ของฉันกังวลว่าฉันจะรับเชื้อแบคทีเรียที่ระบบของฉันไม่สามารถจัดการได้ แต่ฉันสามารถทานอาหารนอกบ้านกับเพื่อน ๆ ได้แม้ว่าฉันจะต้องระวังสิ่งที่ฉันสั่งก็ตาม

ในช่วงห้าปีที่ฉันได้รับการบรรเทาทุกข์ส่วนใหญ่ฉันเริ่มเป็นอาสาสมัครในฐานะผู้สนับสนุนผู้ป่วย ฉันมีกลุ่มสนับสนุน IBD หลายกลุ่มรวมถึงกลุ่มหนึ่งสำหรับชาวเอเชียใต้ที่กำลังเผชิญกับความอัปยศทางวัฒนธรรมเดียวกัน ฉันไม่ต้องการความอัปยศทางวัฒนธรรมเพื่อป้องกันไม่ให้ผู้ป่วยได้รับความช่วยเหลือเช่นเดียวกับสิ่งที่เกิดขึ้นกับพ่อของฉัน ตอนที่ฉันอายุ 22 ปีขี้กลัวฉันไม่รู้จักใครเลยที่เป็นโรค IBD และฉันรู้สึกโดดเดี่ยว ตอนนี้ฉันสร้างระบบสนับสนุนเหล่านั้นให้กับผู้อื่น

ฉันไม่ต้องการให้ใครต้องทนทุกข์กับความอัปยศและความอัปยศเช่นฉันซึ่งเป็นเหตุผลว่าทำไมฉันถึงกลายเป็นผู้สนับสนุน IBD เป็นภาวะตลอดชีวิต แต่ผู้คนไม่จำเป็นต้องทนอยู่ในความเงียบ

ทรัพยากรนี้สร้างขึ้นโดยได้รับการสนับสนุนจาก Bausch Health, Bristol-Myers Squibb, Ferring Pharmaceuticals และ Takeda Pharmaceuticals USA, Inc.

You might also enjoy: