Janet Meadows Harris นึกไม่ถึงว่าจะได้รับการวินิจฉัยโรคมะเร็งสองครั้งในวันเดียวจนกระทั่งมันเกิดขึ้นในครอบครัวของเธอ ก่อนวันคริสต์มาสปี 2019 สามีของเธอ Alonzo วัย 74 ปีได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคต่อมลูกหมากและ มะเร็งตับ. เมื่ออลองโซเข้ารับการฉายรังสีรักษาที่รุนแรงที่ตับแฮร์ริสวัย 59 ปีกลายเป็นผู้ดูแลหลักของเขา

เช่นเดียวกับผู้ดูแลหลายล้านคนทั่วประเทศแฮร์ริสต้องเผชิญกับภาระทางอารมณ์ร่างกายและการเงินอันเป็นผลมาจากการวินิจฉัยของสามี ทุกคนตระหนักดีว่าผู้ป่วยมะเร็งต้องแบกรับภาระเหล่านี้ แต่สิ่งที่หลายคนไม่รู้ก็คือผู้ดูแลก็ทำเช่นกัน ในความเป็นจริงพวกเขาสามารถเข้มข้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่ดูแลคนที่คุณรักในช่วงที่เป็นมะเร็ง

ในปี 2020 HealthyWomen และ โรคมะเร็งการดูแลซึ่งเป็นองค์กรที่ให้การสนับสนุนเพื่อช่วยเหลือผู้คนในการจัดการกับความท้าทายของโรคมะเร็งได้จัดทำก ศึกษา เพื่อตรวจสอบผลกระทบของต้นทุนมะเร็งต่อผู้ป่วยและผู้ดูแล เราพบว่าผู้ดูแลรายงานว่ารู้สึกถึงอารมณ์เชิงลบอันเป็นผลมาจากการวินิจฉัยโรคมะเร็งของคนที่พวกเขารักและโดยเฉพาะเนื่องจากค่าใช้จ่ายของโรคมะเร็งในอัตราที่สูงกว่าผู้ป่วยเองด้วยซ้ำ ตัวอย่างเช่น 76% ของผู้ดูแลมีอาการซึมเศร้าเนื่องจากต้นทุนของโรคมะเร็งเทียบกับ 55% ของผู้ป่วย ผู้ดูแลมากกว่า 70% รู้สึกกังวลหงุดหงิดเครียดและวิตกกังวลในขณะที่ผู้ป่วยน้อยกว่าครึ่งหนึ่งรายงานความรู้สึกเหล่านี้ ผู้ดูแลยังต้องเผชิญกับความตื่นตระหนกความทุกข์ความสิ้นหวังความโกรธความรู้สึกท่วมท้นและความเหนื่อยล้าในอัตราที่สูงกว่าผู้ป่วยมาก

ในการสำรวจผู้ดูแล 43% รายงานว่ารู้สึกว่าการจ่ายค่ารักษามะเร็งทั้งทางตรงและทางอ้อมนั้นเครียดมากหรือเครียดมากเมื่อเทียบกับ 35% ของผู้ป่วย ผู้ดูแลยังรายงานผลกระทบทางการเงินโดยตรง – 10% ลาพักร้อนและลดชั่วโมงการทำงานลง 12%

แฮร์ริสโชคดี ในฐานะผู้จัดการฝ่ายวิจัยของ American Cancer Society เธอได้ลางานและลาพักการแพทย์ แต่เมื่อถึงเวลาที่ Alonzo ได้รับการฉายรังสีครั้งแรกในเดือนมีนาคม 2020 แฮร์ริสก็ต้องทำงานจากที่บ้านเนื่องจาก COVID-19 อยู่ดี เธอสามารถจัดการดูแลเขาได้โดยไม่ต้องสูญเสียรายได้ นอกจากเพื่อนบ้านที่เธอจ่ายเงินเพื่อช่วยไม่กี่ชั่วโมงต่อสัปดาห์แฮร์ริสดูแลอลองโซเพียงลำพัง

“ ไม่มีใครอยากได้ยินว่ามันเลวร้ายแค่ไหน” แฮร์ริสกล่าว “สิ่งที่น่าห่วงใยนี้ไม่ได้มีไว้สำหรับคนใจอ่อนคุณให้ความรู้สึกทางใจ … ทางร่างกาย … มันต้องใช้เวลาไม่นาน”

ในเดือนมิถุนายนแฮร์ริสตกงานพร้อมกับประกันสุขภาพและประกันชีวิตและเธอต้องปล่อยให้ผู้ช่วยจ่ายเงินไป เธอยืดอายุแพ็คเกจค่าชดเชยเป็นเวลาหลายเดือนด้วยการจัดทำงบประมาณอย่างรอบคอบและมีชีวิตรอด “ด้วยผิวฟันของฉัน”

ฉันไม่ได้อยู่คนเดียว – แหล่งข้อมูลสำหรับผู้ดูแล

“มีบางอย่างผิดปกติกับวิธีการทำงานของโลกในแง่ของการดูแลเด็ก” เจสสิก้าคิมผู้ประกอบการรายใหญ่และคุณแม่ลูกสามกล่าว

คิมค้นพบความท้าทายในการดูแลอย่างยากลำบากเมื่อมะเร็งตับอ่อนของแม่กลับมาเป็นครั้งที่สาม ในการเยี่ยมบ้านคิมพบว่าพ่อของเธอหมดแรงและหมดไฟและตระหนักว่าพ่อแม่ของเธอดูแลตัวเองไม่ได้ เธอจัดให้พวกเขาย้ายมาอยู่กับเธอเมื่อต้นปี 2559 หลังจากทำงานเล่นกลตลอดทั้งปีการเลี้ยงดูและการเลี้ยงดูคิมก็รู้สึกท่วมท้น เธอถูกบังคับให้ลาออกจากงานที่มีชื่อเสียงใน บริษัท ร่วมทุนซึ่งมีบทบาทสำคัญในการผลักดันให้เธอก้าวไปสู่ความก้าวหน้าในอาชีพการงานใหม่เพื่อมุ่งเน้นไปที่การดูแลแม่ของเธอ

คิมไม่รู้ว่าเธอจะต้องห่างจากงานนานแค่ไหนหรือว่าเธอจะทำลายอาชีพของเธออย่างถาวร เธอเก็บเงินได้มากพอที่จะมีเวลาว่าง แต่เธอไม่สามารถไปได้โดยไม่มีรายได้ตลอดไป

“ การดูแลเป็นเรื่องที่ … ไม่ได้วางแผนไม่คาดคิดและเร่งด่วน” คิมกล่าว “ คุณไม่รู้หรอกว่ามันจะเป็นเก้าวันเก้าเดือนหรือเก้าปี” มักอธิบายว่าเป็นการวิ่งมาราธอนการดูแลอาจยากกว่า คิมไม่สามารถก้าวตัวเองหรือวางแผนทางอารมณ์ทางปฏิบัติหรือทางการเงิน

แม้จะมีประกันสุขภาพที่ดีของแม่ของเธอ แต่คิมก็ยังคงจ่ายเงินเต็มกระเป๋าสำหรับสิ่งของอุปกรณ์และบริการต่างๆ เธอใช้เงินหลายร้อยดอลลาร์ในแต่ละสัปดาห์ไปกับอาหารพิเศษที่มักจะสูญเปล่าเมื่อแม่ของเธอกินไม่ได้ คิมจ้างผู้ช่วยเมื่อเธอรู้สึกว่าตัวเองหมดไฟ – แต่ด้วยเงิน 10,000 ถึง 15,000 ดอลลาร์ต่อเดือนเธอไม่สามารถทำได้นานนัก

“ มีอะไรมากมายที่จะสนับสนุนการดูแลรักษาโรคมะเร็งแบบ nonclinical ทั้งหมดที่ไม่มีใครสังเกตเห็นและไม่มีงบประมาณและไม่ได้รับการสนับสนุนจากการประกัน” Kim กล่าว

แม่ของคิมเสียชีวิตเมื่อวันที่ 30 มิถุนายน 2017 “ด้วยความเศร้าโศกอย่างสุดซึ้งความรู้สึกที่ยิ่งใหญ่ที่สุดที่ฉันมีคือความคับข้องใจ” คิมกล่าว “ทำไมไม่มีใครพูดถึงเรื่องนี้”

ทรัพยากรมีอยู่ แต่หาได้ยากคิมจึงออกเดินทางเพื่อให้การดูแลผู้อื่นง่ายขึ้นกว่าที่เคยเป็นมาสำหรับเธอ เธอเปิดตัว ianacare – สำหรับฉันไม่ได้อยู่คนเดียว – เพื่อช่วยผู้ดูแลในการระบุจัดระเบียบและระดมความช่วยเหลือ

คาเรนวอร์เนอร์เป็นผู้ดูแลอีกคนหนึ่งที่พบว่าตัวเองรู้สึกโดดเดี่ยวเมื่อสามีของเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งปอดระยะที่ 4 เพื่อรับมือกับความท้าทายในการต่อสู้กับโรคมะเร็ง 18 เดือนที่ไม่ประสบความสำเร็จในที่สุดวอร์เนอร์จึงขอแผนที่ถนน แต่พบเพียงเล็กน้อยที่เขียนเกี่ยวกับแนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดในการดูแล เธอเริ่มเขียนทรัพยากรที่เธอปรารถนาและในที่สุดก็ตีพิมพ์หนังสือของเธอ “ผู้ดูแลกะทันหัน.”

วอร์เนอร์และคิมแนะนำกลยุทธ์หลายประการเพื่อช่วยผู้ดูแลทั้งด้านอารมณ์และการเงิน

  1. ได้รับการจัด: วอร์เนอร์แนะนำให้ใช้เครื่องผูกหรือแม้แต่กล่องใส่รองเท้าเพื่อเก็บข้อมูลสำคัญเช่นใบเรียกเก็บเงินใบสั่งยาและคำแนะนำในการดูแล นอกจากนี้เธอยังแนะนำให้ถ่ายรูปฉลากตามใบสั่งแพทย์เพื่อให้คุณมีติดตัวไว้เสมอในกรณีฉุกเฉิน
  2. รวบรวมเผ่า: คิมกล่าวถึงผู้สนับสนุนหลักว่าเป็น “ผู้ตอบโต้คนแรกในชีวิตของคุณ” วอร์เนอร์เรียกพวกเขาว่า “ทีมดูแล” ไม่ว่าคุณจะเรียกพวกเขาว่าอะไรให้ระบุคนที่คุณรักและไว้วางใจซึ่งคุณสามารถติดต่อได้เมื่อคุณต้องการความช่วยเหลือ คุณไม่ได้เป็นหนี้งานใครเพียงเพราะพวกเขาต้องการช่วย วอร์เนอร์แนะนำให้แตะเฉพาะคนที่คุณไว้ใจเท่านั้น
  3. ขอความช่วยเหลือ: หลายคนให้ความช่วยเหลือในช่วงแรกที่คุณอาจไม่รู้ว่าต้องการอะไร วอร์เนอร์แนะนำให้ระบุงานที่คุณทำได้ไม่ดีเท่าเช่นการซ่อมแซมบ้านหรือการนำทางประกันภัย – และขอให้ผู้อื่นเตรียมตัวให้พร้อมหากคุณต้องการความช่วยเหลือ ใช้แนวทางเชิงรุกแบบเดียวกันกับการเงิน หากคุณคิดว่าคุณอาจต้องดิ้นรนกับค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวข้องกับโรคมะเร็งให้ดูว่ามีใครในเครือข่ายของคุณที่สามารถช่วยได้หรือไม่
  4. ค้นหาแหล่งข้อมูล: คิมและวอร์เนอร์รู้สึกประหลาดใจกับจำนวนทรัพยากรที่มีอยู่ วอร์เนอร์ยืมอุปกรณ์จากสภาผู้สูงอายุในพื้นที่ของเธอ คิมพบว่านายจ้างจำนวนมากเสนอการลาเพื่อดูแลหรือสวัสดิการอื่น ๆ ตรวจสอบรอบ ๆ และกับนายจ้างของคุณก่อนที่คุณจะใช้จ่ายเงินหรือละทิ้งรายได้
  5. รับทราบความกตัญญู: วอร์เนอร์เขียนสิ่งที่เธอรู้สึกขอบคุณหรือใครในแต่ละวัน “มันเป็นช่วงเวลาที่เลวร้ายและมันจะยาวนานตราบเท่าที่เป็นอยู่” เธอกล่าว แต่การตระหนักถึงแง่บวกสามารถช่วยให้ผู้ดูแลปรับเปลี่ยนประสบการณ์ใหม่ด้วยความภาคภูมิใจและชื่นชม

การดูแลคนที่คุณรักที่เป็นมะเร็งอาจทำให้เกิดอารมณ์รุนแรงน่ากลัวและมีค่าใช้จ่ายสูง นอกจากนี้ยังสามารถรู้สึกเหงา

“ภาระทางอารมณ์และการเงินนั้นแยกกันและร่วมกันเป็นเหตุให้การดูแลเป็นเรื่องยาก” คิมกล่าว

ทรัพยากรนี้สร้างขึ้นโดยได้รับการสนับสนุนจาก Amgen และ Daiichi Sankyo

You might also enjoy: