เมื่อทิลลี่ลูกสาวของเราอายุได้ 5 เดือน ฉันกับสามีสังเกตเห็นผื่นขึ้นที่ใบหน้าและลำคอของเธอ เห็นได้ชัดว่าเธอคันและบ้าๆบอ ๆ ดังนั้นเราจึงพาเธอไปหากุมารแพทย์ของเธอ หลังจากผ่านกระบวนการอันยาวนานที่เกี่ยวข้องกับการเปลี่ยนทุกอย่างตั้งแต่ผงซักฟอกมาเป็นอาหารของฉัน (เพราะฉันให้นมลูกอยู่) รวมถึงการไปพบแพทย์ผิวหนัง เราถูกส่งต่อไปยังผู้แพ้

นั่นคือตอนที่เราได้เรียนรู้ว่าทิลลี่มี กลาก,บางครั้งเรียกว่า โรคผิวหนังภูมิแพ้. เธอยังมีอันตรายถึงชีวิตอีกด้วย แพ้อาหาร. ทั้งสองมีความเกี่ยวข้องกัน สิ่งที่ฉันกินและส่งต่อผ่านทางน้ำนมแม่ของฉันเป็นพิษต่อเธอ และส่งผลต่อผิวหนังของเธอ

หลังจากนั้นทุกอย่างก็เปลี่ยนไป การวินิจฉัยของทิลลี่จำเป็นต้องมีการเปลี่ยนแปลงครั้งใหญ่สำหรับทั้งครอบครัวของเรา เราต้องระวังตัวเธอเป็นพิเศษ เช็ดพื้นผิวและล้างมือตลอดเวลา ฉันเป็นมังสวิรัติมา 20 ปีแล้ว แต่ฉันต้องเริ่มกินเนื้อสัตว์เพราะเธอแพ้แหล่งโปรตีน เช่น ไข่และนม ทุกการตัดสินใจของเราถูกควบคุมโดยสภาพของทิลลี่

เราอยู่ในสภาวะที่อ่อนล้าตลอดกาล เหมือนกับหลายๆ คนที่มีอาการรุนแรง กลาก, ทิลลี่นอนไม่หลับเพราะมีอาการคันอย่างต่อเนื่อง ลูกที่น่าสงสารของเราจะเกาตัวเองจนเลือดออก เมื่อทิลลี่อายุได้ 1 ขวบ ฉันกับสามีเริ่มเข้านอนเป็นกะเพื่อพยายามป้องกันไม่ให้เธอมีอาการคันโดยไม่รู้ตัว สิ่งนี้ดำเนินต่อไปเป็นเวลาสามปี

เมื่ออายุประมาณ 3 ขวบ กลากของทิลลี่เริ่มแสดงให้เราเห็นจริงๆ ว่ามันเป็นหน้าที่ เธอเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลสามครั้งเนื่องจากการติดเชื้อรุนแรงจากการเกา ซึ่งแยกได้เฉพาะในหอผู้ป่วยโรคติดเชื้อ ทุกวันนี้ เราทุกคนเคยชินกับการพบแพทย์และพยาบาลสวมอุปกรณ์ป้องกันอันตรายครบชุดเพราะ โควิด -19แต่ทิลลี่ตัวเล็กแน่ใจว่าไม่ใช่ เธอรู้สึกหวาดกลัว

เป็นเวลานาน กลากของ Tilly อยู่ในสถานะการลุกเป็นไฟรุนแรงเกือบตลอดเวลา ใบหน้าของเธอหายไปหลายชั้น และเธอมีปัญหาในการกระพริบตา เธอไม่สามารถงอขาของเธอได้ การพาเธอไปอาบน้ำเป็นเรื่องที่ทรมาน คุณรู้ไหมว่ารู้สึกอย่างไรเมื่อคุณมีบาดแผลและแผลไหม้ขณะอาบน้ำ? ลองนึกภาพว่าบาดแผลนั้นครอบคลุม 97% ของร่างกายของคุณ

การที่ทิลลีต้องทนทุกข์ทรมานทางร่างกายจากโรคเรื้อนกวางนั้นเป็นเรื่องที่ยากพอๆ กับที่จะเห็น ผลกระทบทางอารมณ์ก็ยิ่งทำลายล้างมากขึ้นไปอีก เป็นเรื่องที่น่าเสียใจที่เห็นเด็กอายุ 5 ขวบพูดให้กำลังใจตัวเองทุกเช้าก่อนออกจากบ้าน เธอจะส่องกระจกแล้วพูดว่า “ฉันทำได้ ฉันทำได้ ฉันทำได้”

เมื่อถึงเวลาที่ทิลลี่เริ่มเข้าโรงเรียน ฉันได้รับ a 504ซึ่งเป็นการคุ้มครองประเภทหนึ่งของรัฐบาลกลางสำหรับเด็กที่มีความทุพพลภาพซึ่งรับรองที่พักที่จำเป็นเพื่อให้เธอปลอดภัยจากการสัมผัสกับสารก่อภูมิแพ้ เนื่องจากเธอเริ่มตระหนักถึงรูปร่างหน้าตาของเธอมากขึ้น และเนื่องจากเด็กไม่มีตัวกรอง เราจึงได้นักบำบัดโรคที่เชี่ยวชาญในการรักษาเด็กที่เป็นโรคเรื้อนกวางและการแพ้อาหาร เธอยังคงเห็นนักบำบัดโรคคนนั้นอยู่ และมันได้ช่วยทุกคนในครอบครัวของเราจริงๆ

ในขณะเดียวกัน เราพยายามทำทุกอย่างเพื่อรักษากลากของทิลลี่ เภสัชกรของเรารู้จักชื่อเธอเพราะได้รับใบสั่งยามากมาย พวกเขายังเก็บขนมพิเศษไว้ให้เธอหลังเคาน์เตอร์ พวกเราเหนื่อย การบำบัดด้วยแสงซึ่งทิลลี่เรียกว่า “กล่องร้อน” เพราะความร้อนจากแสงยูวีที่ใช้ เราเข้าร่วมการศึกษาที่ สถาบันสุขภาพแห่งชาติซึ่งโชคดีที่ใกล้บ้านเรา เรายังลองใช้วิธีการรักษาแบบอื่น เช่น การปรับจักระของเธอ ไม่มีอะไรทำงาน เรามาถึงจุดที่ขั้นตอนต่อไปคือให้ทิลลี่กินยาเคมีบำบัดขนาดต่ำเพื่อกดภูมิคุ้มกันของเธอ แต่ถึงแม้จะช่วยบรรเทาได้เพียงชั่วคราว

ฉันอยู่ที่ปลายเชือกของฉัน ฉันไม่เคยต้องการให้ทิลลี่เห็นว่างานหนักแค่ไหนในการทำให้เธอปลอดภัย แต่ฉันเหนื่อยมาก ฉันรู้สึกเหมือนหงส์ ปรากฏว่าสงบและสวยงามบนผิวน้ำ แต่กำลังพายเรืออยู่ข้างใต้อย่างดุเดือด เราไม่มีทางเลือก และฉันก็เริ่มเบื่อที่จะว่ายน้ำแล้ว

จากนั้น เมื่อทิลลี่อายุได้ 8 ขวบ เราได้ยินเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกเกี่ยวกับยารักษาโรคกลากทางชีววิทยาแบบฉีดได้ พวกเขาเพิ่งเริ่มลงทะเบียนเด็กในวัยเดียวกับทิลลี และฉันก็รับเธอเข้ามา มันเป็นสิ่งเปลี่ยนชีวิต

สามปีต่อมา ผิวของทิลลี่ก็ใสขึ้น 75% สิ่งเล็กๆ น้อยๆ ที่ไม่ใช่เรื่องใหญ่สำหรับครอบครัวส่วนใหญ่เป็นสิ่งมหัศจรรย์สำหรับเรา ทิลลี่ใส่ขาสั้นตอนอายุ 11 ขวบ เธอไปว่ายน้ำได้ ใบหน้าหวานของเธอไม่มีเครื่องหมาย ในที่สุดเราก็หายใจออกได้เล็กน้อย

เราโชคดีมากที่ฉันรู้วิธีนำทางการดูแลของทิลลี่ หลายคนไม่รู้เกี่ยวกับตัวเลือกเช่น การทดลองทางคลินิก หรืออาจไม่มีความยืดหยุ่นในที่ทำงานที่จำเป็นในการเข้าร่วม สำหรับพวกเขา ยาประเภทที่เปลี่ยนชีวิตของลูกสาวเรานั้นยากจะเอื้อมถึง

ตอนนี้ฉันไม่ได้ใช้เวลาทุกวินาทีในการแย่งชิงเพื่อดูแลทิลลี่ ฉันมีเวลาที่จะไตร่ตรองถึงอนาคตของเธอ ไม่น่าจะเป็นไปได้เลยที่เธอจะเติบโตเร็วกว่ากลากของเธอ ดังนั้นเราจึงกำลังทำงานเพื่อให้แน่ใจว่ามันจะไม่รั้งเธอไว้ เธอกำลังกลายเป็นผู้สนับสนุนที่ดีที่สุดของเธอเอง

ทิลลี่กับฉันให้คำปรึกษาผู้ปกครองและเด็กที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเรื้อนกวางและโรคภูมิแพ้ การใช้ชีวิตร่วมกับสภาวะเหล่านี้อาจทำให้ครอบครัวต้องโดดเดี่ยว ฉันคิดว่ามันช่วยให้พวกเขาเห็นว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว และมีความหวังอยู่บนขอบฟ้า

อยากให้ผู้ดูแลเด็กอย่างทิลลี่รู้ว่าไม่เป็นไร’ ให้เวลากับตัวเองแม้จะรู้สึกเห็นแก่ตัวก็ตาม สิ่งสำคัญคือต้องถอยออกมาและรับทราบว่าสภาพของบุตรหลานส่งผลต่อสมาชิกคนอื่นๆ ในครอบครัวของคุณอย่างไร รวมทั้งคุณด้วย

ก็ยังดีที่จะขอความช่วยเหลือ รวบรวมทีมผู้สนับสนุนจากเภสัชกรใจดีไปจนถึงเพื่อนที่โรงเรียนที่ล้างมือก่อนกอดลูกเสมอ เมื่อคุณเหนื่อยเกินกว่าจะก้าวไปอีกก้าว คนเหล่านี้จะพาคุณข้ามเส้นชัย

ทรัพยากรนี้สร้างขึ้นโดยได้รับการสนับสนุนจาก Regeneron และ Sanofi

You might also enjoy: