ฉันตื่นขึ้นมาในโรงพยาบาลกลางดึกเพื่อเจ็บปวดที่สุดในชีวิต ฉันรู้สึกว่าเส้นเลือดในคอของฉันเต้นรัวและฉันก็ร้องไห้อย่างควบคุมไม่ได้ แพทย์พาฉันออกไปตรวจ CT scan ฉุกเฉินที่ศีรษะและคอของฉันและฉันเห็นชีวิตของฉันวาบขึ้นต่อหน้าต่อตาในขณะที่สีคอนทราสต์ทำให้ร่างกายของฉันอุ่นขึ้นและน้ำนมแม่ก็รั่วไหลลงบนชุดโรงพยาบาล

ก่อนที่ฉันจะเข้ารับการตรวจที่โรงพยาบาลฉันร้องไห้อย่างควบคุมไม่ได้เป็นเวลาสองสัปดาห์เข้าและออกจากห้องฉุกเฉินเพื่อหาอาการคล้ายโรคหลอดเลือดสมอง ไม่มีผู้เชี่ยวชาญคนใดสามารถอธิบายอาการผิดปกติทางสายตาของฉันความพิการทางสมองชั่วคราวอาการปวดศีรษะและคออย่างมากการรู้สึกเสียวซ่าและความอ่อนแอลงทางด้านขวาทั้งหมดของร่างกายของฉัน หลายเดือนหลังจากที่ฉันออกจากโรงพยาบาลผู้เชี่ยวชาญด้านอาการปวดหัวบอกฉันว่าฉันมีอาการเป็นพัก ๆ ไมเกรนอัมพาตครึ่งซีกไมเกรนรูปแบบรุนแรงที่มีออร่าซึ่งอาจนำไปสู่อาการโคม่าขั้นรุนแรง

การเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลครั้งนี้ถือเป็นจุดต่ำสุดในชีวิตของฉัน ทำให้ฉันประหลาดใจเพราะฉันไม่รู้ว่าตัวเองไม่สบาย ฉันอยู่ในวัยสามสิบปลาย ๆ ฉันแต่งงานกับลูกเล็กสามคนอย่างมีความสุข ฉันไม่เข้าใจอย่างถ่องแท้ว่าทำไมฉันถึงต้องเข้าโรงพยาบาลจนกระทั่งหนึ่งปีต่อมาเมื่อฉันเริ่มพยายามทำความเข้าใจกับการร้องไห้ที่ไม่สามารถควบคุมได้ของลูกสาวคนเล็กของฉัน

หลังจากผ่านไปหลายชั่วโมงของการค้นคว้าฉันเริ่มสงสัยว่าไม่เพียง แต่เธอเป็นออทิสติกเท่านั้น แต่ฉันก็เป็นเช่นกัน เช่นเดียวกับลูกสาวคนเล็กของฉันฉันเลือกที่จะปิดเสียงตั้งแต่ยังเป็นเด็กซึ่งหมายความว่าฉันสบายใจที่จะพูดคุยกับครอบครัวที่สนิทและเพื่อนไม่กี่คนเท่านั้น เธอและฉันทั้งคู่ต่อสู้กับปฏิสัมพันธ์ทางสังคมการเปลี่ยนแปลงกิจวัตรและปัญหาทางประสาทสัมผัส ในที่สุดนักจิตวิทยาคลินิกก็ยืนยันสิ่งที่ฉันสงสัยและลูกสาวคนเล็กของฉันและฉันได้รับการวินิจฉัยอย่างเป็นทางการว่าเป็นโรคออทิสติกสเปกตรัม (ASD) ในวันเดียวกัน

ตอนนี้ฉันมีชื่อสำหรับการล่มสลายที่ฉันเคยอยู่ในโรงพยาบาลเมื่อหนึ่งปีก่อนและในช่วงเวลาอื่น ๆ ตลอดชีวิตของฉัน – การล่มสลายของออทิสติก ฉันรู้แล้วว่าความเหนื่อยล้าและความเครียดอย่างมากในทุกด้านของชีวิตก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค ASD ได้นำไปสู่ความเหนื่อยล้าจากโรคออทิสติกและการเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลของฉัน ความเหนื่อยหน่ายออทิสติกคือความเหนื่อยล้าทางจิตใจร่างกายและอารมณ์ที่รุนแรงซึ่งบางครั้งส่งผลให้สูญเสียการทำงานและทักษะไป ร่างกายและจิตใจของฉันไม่สามารถจัดการกับความเครียดจากการดูแลตัวเองและครอบครัวได้

การเรียนรู้ที่จะรับรู้สัญญาณออทิสติกในลูกสาวตัวน้อยของฉันและจากนั้นตัวฉันเองก็ปรับปรุงชีวิตของฉันให้ดีขึ้นเป็นล้นพ้น เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยแล้วฉันก็สามารถเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่จำเป็นอย่างยิ่ง

ฉันรู้มาตลอดว่าฉันแตกต่างกัน แต่ฉันไม่รู้ว่าทำไมจึงรู้สึกโล่งใจที่ได้รับคำตอบในที่สุด ในฐานะคนออทิสติกที่ไม่ได้รับการวินิจฉัยฉันพยายามปรับตัวให้เข้ากับโลกที่ออกแบบมาสำหรับคนที่มีอาการทางระบบประสาท แต่หลังจากการวินิจฉัยของฉันฉันไม่รู้สึกกดดันอีกต่อไปที่จะปกปิดความแตกต่างของฉันเพื่อให้เข้ากันได้ในที่สุดฉันก็อนุญาตให้ตัวเองเป็น

ตอนนี้ฉันพบว่าตัวเองกำลังบอกคนอื่นว่าฉันไม่ต้องการทำงานที่หนักหน่วงเปลี่ยนกิจวัตรของฉันหรือสำรวจสถานการณ์ทางสังคมที่ไม่สบายใจ สามีของฉันทำร้านขายของชำทั้งหมดให้กับครอบครัวของเราห้าคน ฉันพบว่ามันล้นหลามเพราะความยากลำบากในการทำงานของผู้บริหาร – วิธีที่สมองจัดระเบียบข้อมูล ฉันไม่ชอบไปปั๊มน้ำมันด้วยโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าไม่ใช่ที่เดิมทุกครั้งเพราะฉันไม่รู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้น ฉันไม่สบายใจที่มีกิจกรรมทางสังคมและการสื่อสารที่ไม่มีจุดประสงค์เฉพาะ ถ้าฉันเข้าร่วมการสังสรรค์ฉันมักจะหนีไปที่เงียบ ๆ เพื่อหลีกเลี่ยงการใช้ประสาทสัมผัสมากเกินไป

ทั้งๆที่ฉันต้องการความสม่ำเสมอ แต่ก็มีหลายครั้งตลอดชีวิตที่ฉันประหลาดใจกับการยอมรับการเปลี่ยนแปลงกิจวัตรประจำวันของฉัน ต้องขอบคุณความรู้สึกของการผจญภัยของฉันฉันได้เดินทางไปยัง 20 ประเทศทั่วโลก – แต่ละครั้งไม่รู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้น ฉันอาศัยอยู่ในสหรัฐอาหรับเอมิเรตส์เป็นเวลาสี่ปีด้วย บางครั้งความปรารถนาในการสำรวจของฉันก็มีมากกว่าความกลัวที่ไม่รู้จัก

ตอนนี้ฉันอยู่ในช่วงกลางทศวรรษที่ 40 ฉันมีความสมดุลในชีวิตการทำงานและรู้ขีด จำกัด ของตัวเอง ถ้าฉันรู้สึกแย่ฉันขอให้สามีทำมากกว่าส่วนแบ่งของเขาในการดูแลลูก ๆ ของเราเพื่อหลีกเลี่ยงความเครียดจากการทำไม่ได้ทั้งหมด แต่หลังจากซ่อนความหมกหมุ่นโดยไม่รู้ตัวมาตลอดชีวิตฉันก็กลับไปสู่วิถีเดิม ๆ เช่นกันพยายามเอาใจคนอื่นโดยไม่ขอที่พักที่ฉันต้องการหรือตกลงทำบางอย่างที่ฉันรู้ว่าไม่ดีต่อสุขภาพจิตของตัวเอง

ด้วยความพิการที่มองไม่เห็นของฉันฉันต้องดิ้นรนทุกวันซึ่งหลายคนมองไม่เห็น แต่ฉันก็มีจุดแข็งด้วยเพราะความแตกต่างไม่ใช่ทั้งๆที่มี ฉันถือว่าออทิสติกเป็นส่วนหนึ่งของตัวตนของฉัน ฉันแยกออทิสติกออกจากตัวเองไม่ได้ ฉันนึกภาพไม่ออกว่าชีวิตของฉันจะเป็นแบบอื่นและฉันจะไม่เปลี่ยนแปลงถ้าทำได้

การมีออทิสติกอาจมีประโยชน์ จุดแข็งอย่างหนึ่งของออทิสติกของฉันคือความสามารถในการโฟกัสแบบไฮเปอร์โฟกัส ฉันเป็นคนแรกในครอบครัวที่เข้าเรียนในวิทยาลัยและได้รับปริญญาเอกด้านภาษาอังกฤษและเป็นศาสตราจารย์ด้านภาษาอังกฤษที่ดำรงตำแหน่ง ฉันยังคิดในภาพ ประสบการณ์ในชีวิตของฉันเล่นเหมือนวิดีโอในจินตนาการซึ่งนำไปสู่อาชีพของฉันในฐานะนักเขียนเรียงความและนักเขียน

ในฐานะผู้สนับสนุนออทิสติกสำหรับตัวฉันเองและลูก ๆ ของฉัน (ลูกชายของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นหนึ่งปีหลังจากที่ฉันและลูกสาวของฉัน) ฉันเขียนหนังสือภาพสำหรับเด็กเรื่อง “Too Sticky! Sensory Issues with Autism” จากประสบการณ์ของฉันและลูก ๆ ของฉัน กับออทิสติกและปัญหาทางประสาทสัมผัส เป็นหนังสือที่ฉันไม่เคยรู้มาก่อนว่าฉันต้องการ แต่ฉันหวังว่าฉันจะเติบโตขึ้น ฉันเขียนมันเพราะฉันต้องการให้เด็กออทิสติกของฉันสามารถมองเห็นตัวเองในหนังสือได้ ฉันยังหวังว่าเด็กและผู้ใหญ่คนอื่น ๆ ที่อ่านมันจะยอมรับออทิสติกมากขึ้น

ฉันภูมิใจในตัวตนที่เป็นออทิสติกของฉันและฉันก็เลี้ยงลูก ๆ ของฉันให้ภูมิใจในอัตลักษณ์ของพวกเขาด้วย ฉันอยากอยู่ในโลกที่ออทิสติกเป็นที่ยอมรับและมีการเฉลิมฉลองความหลากหลายทางระบบประสาท การวินิจฉัยโรคออทิสติกของฉันไม่เพียง แต่เปลี่ยนชีวิตของฉันเท่านั้น แต่ยังช่วยชีวิตได้ด้วย

เจนมาเลีย เป็นรองศาสตราจารย์ด้านภาษาอังกฤษที่มหาวิทยาลัยแห่งรัฐนอร์ฟอล์กและเป็นผู้เขียน “Too Sticky! Sensory Issues with Autism”

You might also enjoy: