ตามที่บอกกับ Alex Fulton

เมษายนคือ เดือนแห่งการรับรู้โรคพาร์กินสัน.

ตอนอายุ 43 ฉันรู้สึกเหมือนได้พบร่องของตัวเองจริงๆ หลังจากการหย่าร้างเมื่อไม่นานมานี้ฉันดึงตัวเองกลับมาอยู่ด้วยกันและเริ่มต้นชีวิตใหม่อีกครั้ง ฉันเลี้ยงลูกชายวัยรุ่น ฉันได้รับการเลื่อนตำแหน่งในตำแหน่งนักสังคมสงเคราะห์ ฉันเข้าร่วมกลุ่มเดินป่า ฉันวิ่ง 5K ครั้งแรก มันเป็นช่วงเวลาแห่งการเติบโตส่วนตัวและเป็นมืออาชีพและฉันรู้สึกดีมาก จนกระทั่งฉันไม่ได้

ครั้งแรกฉันสังเกตเห็นว่ามีบางอย่างผิดปกติขณะฝึก 5K ที่สองของฉัน รอบ ๆ เครื่องหมายสองไมล์ในการวิ่งของฉันเท้าขวาของฉันจะเริ่มเป็นตะคริวและบิด ฉันคิดว่ามันแปลก ๆ แต่เนื่องจากฉันไม่ค่อยชอบวิ่งอยู่แล้วฉันเลยตัดสินใจว่าจะเดินต่อไปหลังจากเสร็จสิ้น 5K แล้ว

จากนั้นมันก็เริ่มเกิดขึ้นเมื่อฉันเดินเร็ว ๆ ฉันคิดว่า “บางทีฉันอาจจะต้องโทรกลับนิดหน่อย” แต่เท้าของฉันแย่ลงเรื่อย ๆ ฉันพบแพทย์ของฉันซึ่งส่งฉันไปหาผู้เชี่ยวชาญด้านหลัง ฉันได้รับ MRI ที่หลังและเริ่มทำกายภาพบำบัด ไม่มีอะไรช่วย นักกายภาพบำบัดสังเกตเห็นว่าฉันไม่ได้แกว่งแขนขวาตอนเดิน แต่ดูเหมือนไม่มีใครกังวล

หลายเดือนผ่านไปแขนขวาของฉันเริ่มทำให้ฉันมีปัญหา มันรู้สึกหนักและอึดอัดอย่างประหลาดเมื่อฉันทำสิ่งต่างๆเช่นใช้เมาส์คอมพิวเตอร์ ฉันต้องเปลี่ยนไปใช้แปรงสีฟันไฟฟ้าเพราะฉันไม่สามารถเคลื่อนไหวไปมาได้ด้วยมือขวา

ในชั้นเรียนออกกำลังกายวันหนึ่งฉันพูดถึงปัญหาแขนของฉันกับเพื่อนที่เป็นนักกิจกรรมบำบัด เธอแนะนำให้ฉันไปพบแพทย์ทางระบบประสาทดังนั้นฉันจึงนัดหมาย สิ่งต่อไปที่ฉันรู้ฉันได้รับการวินิจฉัย
โรคพาร์กินสัน. ฉันอายุ 46 ปี

คำถามแรกของฉันหลังจากที่แพทย์บอกว่าฉันเป็นพาร์กินสันคือ “ฉันยังเด็กเกินไปหรือเปล่า” ฉันรู้เกี่ยวกับ ไมเคิลเจ. ฟ็อกซ์ – แต่ตอนนั้นฉันไม่ได้คิดถึงเขา ปรากฎว่าเกี่ยวกับ 10 ถึง 20% ของผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นพาร์กินสันมีอายุต่ำกว่า 50 ปี (จากผู้ป่วยรายใหม่ประมาณ 60,000 รายที่ได้รับการวินิจฉัยในสหรัฐอเมริกาต่อปี) และเรียกว่าพาร์กินสันที่เริ่มมีอาการในระยะเริ่มแรก

การวินิจฉัย – จัดส่งแบบเรียบโดยไม่มีข้อมูลประกอบใด ๆ นอกเหนือจากคำแนะนำในการออกกำลังกายอย่างต่อเนื่อง – ทำให้ฉันรู้สึกแย่มาก ฉันไม่ได้เชื่อมต่อระหว่างเท้ากับแขนของฉันและไม่ได้คาดหวังอะไรมากไปกว่าเส้นประสาทที่ถูกบีบรัดหรือสิ่งที่ไม่เป็นพิษเป็นภัย

ฉันออกจากนัดประสาทวิทยานั้นขึ้นรถแล้วร้องไห้ จากนั้นฉันก็โทรหาแม่ตามด้วยนักบำบัดของฉัน ฉันกลับบ้านและทำหน้ากล้า ๆ ใส่ลูกชาย

ขั้นตอนแรกของฉันหลังจากการวินิจฉัยของฉันคือการหานักประสาทวิทยาคนอื่นซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านความผิดปกติของการเคลื่อนไหวซึ่งให้ยาที่ช่วยควบคุมอาการของฉัน ฉันขยายกิจวัตรการออกกำลังกายของฉันเพิ่มสิ่งต่างๆเช่น โยคะ และพิลาทิส รูปแบบต่างๆของ การออกกำลังกาย ช่วยฉันด้วยวิธีต่างๆดังนั้นฉันจึงพยายามผสมผสานมันขึ้นมา

ขั้นตอนที่สองของฉันคือการเริ่มกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้หญิงที่อาศัยอยู่ด้วย โรคพาร์กินสัน. ฉันอยากอยู่ท่ามกลางคนอื่น ๆ ที่แบ่งปันประสบการณ์ของฉัน เนื่องจากประเภทของกลุ่มที่ฉันกำลังมองหาไม่มีอยู่ในรัฐแมสซาชูเซตส์บ้านเกิดของฉันฉันจึงตัดสินใจสร้างกลุ่มขึ้นมา นี่ไม่ใช่โรคที่คุณต้องการเผชิญด้วยตัวเอง

ผู้หญิงมักจะเป็น ผู้ดูแล. ไม่ว่าจะเป็นลูก ๆ หลาน ๆ หรือหุ้นส่วนของเราเราเป็นผู้ดูแล คุณเล่นปาหี่ได้อย่างไรในเมื่อคุณอาจไม่สามารถทำทุกอย่างที่เคยทำได้เสมอไป? คุณสามารถขอความช่วยเหลือ? นี่คือบางประเด็นที่กลุ่มของเราพูดถึง

ในหลาย ๆ ด้านชีวิตประจำวันของฉันก็เหมือนกับตอนนี้ก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัยเมื่อสามปีที่แล้ว ฉันตั้งเป้าหมายที่จะทำสิ่งที่สำคัญสำหรับฉันต่อไป ฉันยังคงทำงานเป็นนักสังคมสงเคราะห์และได้รับการเลื่อนตำแหน่งเป็นผู้อำนวยการคลินิกอีกครั้ง ฉันพยายามตั้งสติเมื่อฉันต้องการการพักผ่อนเพื่อที่ฉันจะได้ทำสิ่งสำคัญเหล่านั้นต่อไป

ฉันพยายามจดจ่ออยู่กับปัจจุบันเพราะการใช้เวลามากเกินไปกังวลเกี่ยวกับอนาคตของฉันอาจเป็นเรื่องน่ากลัว ฉันจะมีรูปร่างแบบไหนเมื่อลูกชายของฉันจบการศึกษาจากวิทยาลัย? ฉันจะสามารถอุ้มหลานและพี่เลี้ยงเด็กได้อย่างปลอดภัยหรือไม่? ฉันจะสามารถทำงานที่รักต่อไปได้นานแค่ไหน?

พาร์กินสันทำให้ฉันรู้สึกขอบคุณที่ตอนนี้ฉันอยู่ที่นั่น ฉันรับโอกาสที่พวกเขามาเพราะฉันไม่รู้ว่าในอนาคตฉันจะมีความสามารถหรือไม่ การปิดสิ่งต่างๆไม่ใช่ทางเลือก นอกจากนี้ยังช่วยให้ฉันจดจ่อกับสิ่งที่สำคัญ ฉันมุ่งมั่นที่จะทำสิ่งต่างๆในชีวิตที่ควรค่าแก่การเก็บรักษาและกำจัดสิ่งอื่นใดออกไป

ภาษาที่ใช้อธิบายคนเป็นพาร์กินสันมากมายก็คือเราเป็น “เหยื่อ” ที่กำลัง “ทรมาน” กับโรคร้ายนี้ เป็นโรคที่น่ากลัวหรือไม่? ใช่. ฉันมีอาการทางระบบประสาทเสื่อมที่รักษาไม่หาย ไม่มีการรักษาใดที่จะนำโรคนี้ไปจากร่างกายของฉัน ในขณะที่ฉันอาจจะไม่ตาย จาก พาร์กินสัน (เพราะไม่ถือว่าเป็นโรคระยะสุดท้าย) ฉันจะตาย ด้วย พาร์กินสัน. แต่นั่นไม่ได้หมายความว่าฉันเป็นเหยื่อเฉยๆ

เมื่อผู้คนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งพวกเขาจะได้รับการกล่าวขานว่าต้องต่อสู้เพื่อต่อสู้ เมื่อพวกเขาไม่เป็นมะเร็งอีกต่อไปพวกเขาชนะและเมื่อพวกเขาตายเราบอกว่าพวกเขาแพ้การต่อสู้กับโรคมะเร็งมานาน

ฉันเป็นคนที่อยู่ร่วมกับพาร์กินสัน ฉันต่อสู้ทุกวันเพื่อไม่ให้หายขาด (แม้ว่านั่นจะเป็นเรื่องดี) แต่เพื่อใช้ชีวิตที่เติมเต็มมีความหมายและมีสุขภาพดีให้มากที่สุด ฉันต่อสู้เพื่อรักษาการทำงานของฉัน

ฉันต้องทนทุกข์ทรมานหรือไม่? บางครั้ง. นี่เป็นการวินิจฉัยที่เปลี่ยนแปลงชีวิตและอนาคตของฉันไม่แน่นอนมาก บางครั้งฉันรู้สึกโกรธหรือเสียใจและก็ไม่เป็นไร ฉันแค่พยายามที่จะไม่ปล่อยให้ความรู้สึกเหล่านั้นเข้าครอบงำ

แต่ฉันเชื่อว่าความทุกข์เป็นเรื่องที่เราบอกตัวเองเกี่ยวกับประสบการณ์ของเรา ฉันเห็นความทุกข์ทุกวันในฐานะนักสังคมสงเคราะห์และงานของฉันคือพยายามช่วยให้ผู้คนก้าวผ่านสิ่งนั้นไปได้ ตอนนี้ฉันไม่ทุกข์แล้ว

ฉันเป็นโรคพาร์กินสัน ฉันได้สร้างที่ว่างไว้ในหัวของฉันแล้ว มันเป็นเพื่อนของฉัน ไม่ชอบ แต่ก็ไม่ทุกข์ สิ่งนี้สามารถเปลี่ยนแปลงได้เสมอ แต่ฉันชอบภาษาที่เพิ่มขีดความสามารถ

ฉันไม่ได้เลือกที่จะเป็นพาร์กินสัน แต่ฉันเลือกได้ว่าจะอยู่กับมันอย่างไร

Liz Brouillard เป็น Aware in Care Ambassador สำหรับ มูลนิธิพาร์กินสัน.

แหล่งข้อมูล:
มูลนิธิพาร์กินสัน โปรแกรมวินิจฉัยใหม่
มูลนิธิ Michael J.Fox

You might also enjoy: