โดย Sarah Kwon, Kaiser Health News

ฤดูร้อนที่ผ่านมาแอนนาแรมซีย์ได้รับความทุกข์ทรมานจากโรคผิวหนังอักเสบในเด็กและเยาวชนซึ่งเป็นภาวะแพ้ภูมิตัวเองที่หายากซึ่งเป็นโอกาสที่น่ากลัวสำหรับผู้อยู่อาศัยในลอสแองเจลิส: เธออาจต้องได้รับเคมีบำบัดทำให้ระบบภูมิคุ้มกันของเธอลดลงในระหว่างการระบาด

เรื่องนี้ยังดำเนินต่อไป ลอสแองเจลิสไทม์ส. มันสามารถ เผยแพร่ซ้ำฟรี

หลังจากรอสามวันอันแสนทรมานผลการตรวจเลือดก็กลับมาในพอร์ทัลคนไข้ออนไลน์ของเธอ แต่เธอไม่เข้าใจ เมื่อหลายชั่วโมงผ่านไปแรมซีย์กัดเล็บและเดิน วันรุ่งขึ้นเธอได้ส่งอีเมลถึงแพทย์ของเธอซึ่งตอบกลับพร้อมคำอธิบายและแผนการ

สำหรับแรมซีย์ตอนนี้อายุ 24 ปีการเข้าถึงผลการทดสอบของเธอได้ทันทีนั้นเป็นพรที่หลากหลาย “ ถ้ามีบางอย่างที่ฉันกังวลจริงๆ” เธอกล่าว“ ฉันก็ต้องการการตีความและคำตอบพร้อมกับผลลัพธ์แม้ว่าจะใช้เวลานานกว่านั้นสักสองสามวันก็ตาม”

วันที่ 5 เมษายน รัฐบาลกลาง กฎมีผลบังคับใช้ที่กำหนดให้ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพให้ผู้ป่วยเช่นแรมซีย์เข้าถึงข้อมูลสุขภาพของพวกเขาทางอิเล็กทรอนิกส์โดยไม่ชักช้าเมื่อมีการร้องขอโดยไม่มีค่าใช้จ่าย ผู้ป่วยจำนวนมากอาจพบบันทึกทางคลินิกของแพทย์ผลการทดสอบและข้อมูลทางการแพทย์อื่น ๆ ที่โพสต์ไว้ในพอร์ทัลอิเล็กทรอนิกส์ทันทีที่มี

ผู้สนับสนุนประกาศกฎว่าเป็นโอกาสที่ผู้ป่วยรอคอยมานานในการควบคุมข้อมูลและสุขภาพของตนเอง

“ นี่คือระดับสนามเด็กเล่น” กล่าว แจนวอล์คเกอร์ผู้ร่วมก่อตั้ง OpenNotes ซึ่งเป็นกลุ่มที่ผลักดันให้ผู้ให้บริการแบ่งปันบันทึกกับผู้ป่วย “ ทศวรรษที่ผ่านมาประวัติการรักษาเป็นของแพทย์”

แต่การเปิดตัวกฎนี้ได้รับความนิยมเนื่องจากแพทย์ได้เรียนรู้ว่าผู้ป่วยอาจเห็นข้อมูลก่อนที่จะทำ เช่นเดียวกับแรมซีย์ผู้ป่วยบางรายรู้สึกเป็นทุกข์เมื่อเห็นผลการทดสอบหล่นลงในพอร์ทัลโดยไม่มีคำอธิบายจากแพทย์ และกลุ่มแพทย์กล่าวว่าพวกเขาสับสนและกังวลว่าบันทึกของผู้ป่วยวัยรุ่นที่ไม่ต้องการให้ผู้ปกครองเห็นข้อมูลที่ละเอียดอ่อนสามารถได้รับการยกเว้นหรือไม่หรือจะต้องละเมิดความไว้วางใจของผู้ป่วย

ผู้ป่วยมีอาการ สิทธิตามกฎหมาย ไปยังเวชระเบียนของพวกเขา แต่มักจะต้องจ่ายค่าธรรมเนียมรอหลายสัปดาห์หรือร่อนผ่านกระดาษรีมเพื่อดู

กฎนี้ไม่เพียง แต่จะขจัดอุปสรรคเหล่านี้เท่านั้น แต่ยังช่วยให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงบันทึกสุขภาพผ่านแอพสมาร์ทโฟนและป้องกันไม่ให้ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพหัก ณ ที่จ่ายข้อมูลจากผู้ให้บริการรายอื่นและ บริษัท ไอทีด้านสุขภาพเมื่อผู้ป่วยต้องการให้แชร์ กฎความเป็นส่วนตัวภายใต้กฎหมาย Health Insurance Portability and Accountability Act ซึ่ง จำกัด การแบ่งปันข้อมูลสุขภาพส่วนบุคคลภายนอกคลินิกยังคงมีอยู่แม้ว่าผู้สนับสนุนความเป็นส่วนตัวจะมี เตือน ผู้ป่วยที่เลือกแชร์ข้อมูลกับแอปของผู้บริโภคจะทำให้ข้อมูลของตนตกอยู่ในความเสี่ยง

การศึกษาแสดงให้เห็นประโยชน์มากมายของการแบ่งปันบันทึก ผู้ป่วยที่อ่านบันทึกของพวกเขา เข้าใจ เพิ่มเติมเกี่ยวกับสุขภาพของพวกเขา จำได้ดีขึ้น แผนการรักษาของพวกเขาและมีแนวโน้มที่จะ ติดยาของพวกเขา ระบบการปกครอง. ผู้ป่วยที่ไม่ขาวอายุมากหรือมีการศึกษาน้อย รายงานผลประโยชน์ที่ยิ่งใหญ่กว่า มากกว่าคนอื่น ๆ

สำหรับ Sarah Ford วัย 34 ปีจากเมือง Pittsburgh ซึ่งเป็นโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้นการอ่านบันทึกของแพทย์จะช่วยให้เธอได้รับประโยชน์สูงสุดจากการเยี่ยมชมแต่ละครั้งและรู้สึกได้รับข้อมูล

“ ฉันไม่ชอบเข้าสำนักงานและรู้สึกเหมือนไม่รู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้น” เธอกล่าวหากเธอต้องการลองยาหรือการรักษาใหม่การอ่านบันทึกก่อนหน้านี้จะช่วยให้เธอเตรียมปรึกษาเรื่องนี้กับแพทย์ได้ , เธอพูด.

กฎใหม่จะส่งผลกระทบน้อยลงต่อฟอร์ดและ ผู้ป่วยมากกว่า 50 ล้านคน ในสหรัฐอเมริกาซึ่งแพทย์ได้จัดทำบันทึกไว้ให้ผู้ป่วยก่อนที่กฎจะเริ่มใช้ อย่างไรก็ตามมีเพียงประมาณหนึ่งในสามของผู้ป่วยที่สามารถเข้าถึงได้ เพื่อรักษาความปลอดภัยพอร์ทัลสุขภาพออนไลน์กำลังใช้พวกเขา

ในขณะที่ แพทย์ส่วนใหญ่ที่แบ่งปันบันทึกกับผู้ป่วยคิดว่า เป็นความคิดที่ดีนโยบายมีข้อบกพร่อง การศึกษาล่าสุด พบ แพทย์ครึ่งหนึ่งรายงานว่าเขียนบันทึกอย่างตรงไปตรงมาน้อยลงหลังจากเปิดให้ผู้ป่วย

การศึกษาอื่นที่ตีพิมพ์ในเดือนกุมภาพันธ์ พบ ผู้ป่วย 1 ใน 10 คนเคยรู้สึกขุ่นเคืองหรือถูกตัดสินหลังจากอ่านบันทึก ผู้เขียนนำการศึกษา ดร. Leonor Fernandezจากศูนย์การแพทย์เบ ธ อิสราเอลดีคอนเนสกล่าวว่ามี“ มรดกของวิธีการแสดงออกบางอย่างในทางการแพทย์ที่ไม่ได้คำนึงถึงวิธีการอ่านเมื่อคุณเป็นผู้ป่วยจริงๆ”

“ บางทีเราอาจคิดใหม่ได้บ้าง” เธอกล่าวโดยอ้างถึงวลี“ คนไข้ยอมรับว่าดื่มไวน์วันละสองแก้ว” เป็นตัวอย่าง “ ทำไมไม่เขียนว่า ‘ไวน์วันละสองแก้ว’ ล่ะ?

UC San Diego Health เริ่มแบ่งระยะเวลาในการเปิดบันทึกให้กับผู้ป่วยในปี 2561 และขจัดความล่าช้าในการออกผลห้องปฏิบัติการเมื่อปีที่แล้ว โดยรวมกล่าวว่า ดร. ไบรอันเคลย์หัวหน้าเจ้าหน้าที่ข้อมูลทางการแพทย์ทั้งสองไม่มีเหตุการณ์ใดเกิดขึ้น “ ผู้ป่วยส่วนใหญ่ไม่เชื่อเรื่องพระเจ้าบางคนเป็นคนที่มีดนตรีแจ๊สสุด ๆ และส่วนน้อยมีความทุกข์หรือมีคำถามมากมายและกำลังสื่อสารกับเรามากมาย” เขากล่าว

มีข้อยกเว้นสำหรับข้อกำหนดในการเปิดเผยข้อมูลผู้ป่วยเช่นบันทึกเกี่ยวกับจิตบำบัดและบันทึกย่อที่อาจเป็นอันตรายต่อผู้ป่วยหรือบุคคลอื่นหากปล่อยออกมา

ดร. เดวิดเบลล์ประธานสมาคมสุขภาพและการแพทย์วัยรุ่นเชื่อว่าไม่มีความชัดเจนว่าสิ่งใดที่มีคุณสมบัติเป็น“ อันตรายร้ายแรง” ต่อผู้ป่วยซึ่งเป็นมาตรฐานที่แพทย์ต้องปฏิบัติตามเพื่อระงับบันทึกของผู้ป่วยวัยรุ่นจากผู้ปกครองความชัดเจน เขากล่าวว่าเป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งในการปกป้องวัยรุ่นที่อาศัยอยู่ในรัฐด้วยกฎหมายที่เข้มงวดน้อยกว่าในการเข้าถึงเวชระเบียนของผู้ปกครอง

เขาเสริม

แพทย์บางคนกล่าวว่าการได้รับผลการทดสอบที่รุนแรงโดยไม่ได้รับคำปรึกษาสามารถทำให้ผู้ป่วยบาดเจ็บได้ ดร. เจมส์ Kenealyแพทย์หูคอจมูกในภาคกลางของแมสซาชูเซตส์กล่าวว่าผลการตรวจชิ้นเนื้อมะเร็งในเชิงบวกสำหรับผู้ป่วยรายหนึ่งของเขาถูกส่งไปที่พอร์ทัลของเขาโดยอัตโนมัติในช่วงสุดสัปดาห์ทำให้ตาบอดทั้งสองข้าง “ คุณสามารถแจ้งข่าวร้ายได้ แต่ถ้าคุณมีแผนและอธิบายมันจะดีกว่ามาก” เขากล่าว

เหตุการณ์ดังกล่าวไม่ส่งผลกระทบต่อผู้ป่วยส่วนใหญ่ แต่ก็ไม่ได้เกิดขึ้นได้ยาก ดร. แจ็คเรสเน็คจูเนียร์ผู้ดูแลคณะกรรมการสมาคมการแพทย์อเมริกัน AMA กำลังสนับสนุนให้ “ปรับเปลี่ยน” กฎเขากล่าวเช่นเดียวกับการปล่อยให้เกิดความล่าช้าสั้น ๆ ในการปล่อยผลลัพธ์สำหรับการทดสอบที่มีเดิมพันสูงสุดบางส่วนเช่นการวินิจฉัยโรคมะเร็งและความชัดเจนมากขึ้นว่าข้อยกเว้นอันตรายมีผลกับผู้ป่วยวัยรุ่นหรือไม่ อาจเผชิญกับความทุกข์ทางอารมณ์หากแพทย์ของพวกเขาละเมิดความไว้วางใจของพวกเขาโดยการแบ่งปันข้อมูลที่ละเอียดอ่อนกับพ่อแม่ของพวกเขา

สำนักงานผู้ประสานงานแห่งชาติด้านเทคโนโลยีสารสนเทศด้านสุขภาพซึ่งเป็นหน่วยงานของรัฐบาลกลางที่ดูแลกฎได้ตอบกลับทางอีเมลว่าได้รับฟังข้อกังวลเหล่านี้แล้ว แต่ยังได้ยินจากแพทย์ด้วยว่าผู้ป่วยให้ความสำคัญกับการได้รับข้อมูลนี้ในเวลาที่เหมาะสมและผู้ป่วยสามารถ ตัดสินใจว่าต้องการดูผลลัพธ์เมื่อได้รับหรือรอจนกว่าจะสามารถตรวจสอบกับแพทย์ได้ เสริมว่ากฎนี้ไม่ต้องการให้ผู้ปกครองเข้าถึงข้อมูลสุขภาพที่ได้รับการคุ้มครองหากพวกเขายังไม่มีสิทธิ์ภายใต้ HIPAA

ผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วย ซินเทียฟิชเชอร์ เชื่อว่าไม่ควรมีข้อยกเว้นในการเปิดเผยผลทันทีโดยสังเกตว่าผู้ป่วยจำนวนมากต้องการและต้องการผลการทดสอบโดยเร็วที่สุดและความล่าช้าอาจนำไปสู่ผลลัพธ์ด้านสุขภาพที่แย่ลง แทนที่จะเผชิญกับเวลารอนานเพื่อหารือเกี่ยวกับการวินิจฉัยกับแพทย์ของพวกเขาเธอกล่าวว่าตอนนี้ผู้ป่วยสามารถนำผลของพวกเขาไปที่อื่นได้ “ เราไม่สามารถสันนิษฐานได้ว่าผู้บริโภคเพิกเฉยและไม่มีแหล่งข้อมูล” เธอกล่าว

ในระหว่างนี้โรงพยาบาลและแพทย์กำลังหาวิธีปรับตัวและกลยุทธ์ของพวกเขาอาจมีผลต่อความรู้ของผู้ป่วยและภาระงานของแพทย์อย่างยาวนาน ที่โรงพยาบาลแมสซาชูเซตส์มีการพัฒนาคำแนะนำสำหรับผู้ป่วยเกี่ยวกับวิธีตีความคำศัพท์ทางการแพทย์ในรายงานรังสีวิทยากล่าว ดร. วิลเลียมเมฮานนักประสาทวิทยา

การสำรวจภายในดำเนินการหลังจากผลรังสีวิทยาพร้อมให้บริการแก่ผู้ป่วยในทันทีพบว่าแพทย์บางคนกำลังตรวจสอบกล่องจดหมายของพวกเขาหลังจากผ่านไปหลายชั่วโมงในกรณีที่ผลลัพธ์มาถึง “ ความเหนื่อยหน่ายเกิดขึ้นในบทสนทนานี้” เมฮานกล่าว

บันทึกสุขภาพอิเล็กทรอนิกส์บางอย่างช่วยให้แพทย์สามารถระงับผลการทดสอบได้ในเวลาที่ได้รับคำสั่ง โจดี้แดเนียลหุ้นส่วนของสำนักงานกฎหมาย Crowell & Moring แพทย์ที่สามารถทำได้อาจถามผู้ป่วยว่าต้องการให้ผลการตรวจออกทันทีหรือไม่หรือต้องการให้แพทย์แจ้งผลโดยสมมติว่ามีคุณสมบัติตามเกณฑ์บางประการสำหรับข้อยกเว้นภายใต้กฎนี้เธอกล่าว

จันทัลวรซาลาที่ปรึกษาด้านนโยบายเทคโนโลยีด้านสุขภาพกล่าวว่ากำลังจะมาถึง “ จะมีการพูดคุยกันมากขึ้นเกี่ยวกับเครื่องมือที่แต่ละคนต้องการและจำเป็นเพื่อที่จะเข้าถึงและเข้าใจข้อมูลด้านสุขภาพของพวกเขา” เธอกล่าว

KHN (Kaiser Health News) เป็นห้องข่าวระดับชาติที่ผลิตวารสารศาสตร์เชิงลึกเกี่ยวกับปัญหาสุขภาพ ร่วมกับการวิเคราะห์นโยบายและการสำรวจความคิดเห็น KHN เป็นหนึ่งในสามโครงการปฏิบัติการหลักที่ KFF (มูลนิธิตระกูลไกเซอร์). KFF เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ให้ข้อมูลเกี่ยวกับปัญหาสุขภาพแก่ประเทศชาติ

ใช้เนื้อหาของเรา

เรื่องนี้สามารถเผยแพร่ซ้ำได้ฟรี (รายละเอียด).

You might also enjoy: