ตอนที่ฉันอายุ 27 ฉันเคยป่วยมากจนไม่รู้จักวิถีชีวิตแบบอื่น ฉันมีอาการท้องร่วงเรื้อรังและน้ำหนักลดลงอย่างมาก ฉันมักจะคลื่นไส้และเหนื่อยล้าและท้องของฉันก็ลุกเป็นไฟด้วยความเจ็บปวด โดยปกติแล้วฉันแค่อ้างว่ารู้สึกไม่สบายตัวกับความเครียด แต่ในปีนั้นอาการของฉันรุนแรงมากจนฉันไปหาแพทย์ปฐมภูมิ (PCP) เพื่อเจาะเลือด

PCP ของฉันแจ้งว่าฉันมีจำนวนเม็ดเลือดต่ำมาก เธอเชื่อว่าฉันกำลังถ่ายเลือดด้วยกล้องจุลทรรศน์ เลือดผ่านกล้องจุลทรรศน์? นั่นฟังดูบ้า “ทางช่องคลอดของฉัน?” ฉันถามไม่รู้ว่าจะมีเลือดออกจากที่ไหนอีก แต่หลังจากได้ยินอาการของฉันหมอของฉันก็ตัดความคิดนั้นออก เธอสงสัยว่าการเสียเลือดมาจากก้นของฉันและส่งฉันไปพบแพทย์ระบบทางเดินอาหารเพื่อรับการส่องกล้องลำไส้

และการเดินทางที่ยาวนานกว่าทศวรรษของฉันกับ โรค Crohn เริ่ม. ตอนแรกแพทย์ทางเดินอาหารคิดว่าฉันมี ลำไส้ใหญ่โรคลำไส้อักเสบ (IBD) ที่ทำให้เกิดแผลในระบบทางเดินอาหาร แพทย์ระบบทางเดินอาหารเป็นคนดี แต่ไม่ละเอียดถี่ถ้วน เขาแค่ให้จุลสารเกี่ยวกับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลรายการอาหารที่ฉันกินไม่ได้ (โดยทั่วไปมีไฟเบอร์คาเฟอีนหรือนม) และใบสั่งยาสำหรับ อะมิโนซาลิไซเลต เพื่อควบคุมการอักเสบในเยื่อบุทางเดินอาหารของฉันและส่งฉันไป

ฉันอยากให้ยาทำงาน แต่มันทำให้ฉันรู้สึกแย่ลงเท่านั้น ถึงแม้จะรับประทานอาหารอย่างเคร่งครัด แต่ฉันก็ถ่ายปัสสาวะอยู่ตลอดเวลาพร้อมกับมูกและเลือด คืนหนึ่งนอนบนโซฟาแม่พยายามปลอบฉัน แต่อาการปวดท้องทรมานมากจนแทบหาวไม่ได้ แม่ของฉันเรียกรถพยาบาลและฉันก็รีบนำส่งโรงพยาบาล มันคงไม่ใช่ครั้งสุดท้ายของฉันที่นั่น หลายปีผ่านไปและอาการของฉันยังคงมีอยู่ฉันก็กลายเป็นคนปกติที่ ER บ่อยครั้งที่เดินทางไปที่นั่นด้วยตัวเองผ่าน Uber

ในที่สุดในช่วงอายุ 30 ต้น ๆ ของฉันฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น โรค Crohn (รวมถึงภาวะ IBD) ซึ่งทำให้เกิดการอักเสบเรื้อรังในทางเดินอาหารของคุณ อ่านอาการ – ปวดท้องท้องเสียถาวรและมีเลือดออกทางทวารหนักรวมถึงอาการอื่น ๆ Crohn ทำให้ฉันรู้สึกได้มากกว่าอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล

ฉันรู้สึกขอบคุณสำหรับการวินิจฉัยที่ถูกต้องเช่นเคยมีแรงจูงใจที่จะรับผิดชอบและในที่สุดก็สามารถจัดการกับเงื่อนไขนี้ได้ ฉันเริ่มแผนการรักษาใหม่ที่เกี่ยวข้องกับการฉีดยาให้ตัวเอง ในขณะที่ฉันรู้สึกดีขึ้นและของฉัน อาการของ Crohn สามารถจัดการได้มากขึ้น.

แต่แล้วเหตุการณ์ที่น่ากลัวที่สุดในการเจ็บป่วยของฉันก็เกิดขึ้น: สะดือของฉันมีของเหลวที่มีกลิ่นรั่วออกมา แพทย์กลัวว่าลำไส้ของฉันจะดันเข้าไปในช่องท้องของฉัน ฉันได้พบกับพยาบาลผู้ป่วยทางปากที่ทำเครื่องหมายหน้าท้องของฉันเพื่อหาตำแหน่งปาก นั่นเป็นทางเลือกเดียวที่ฉันเสนอ

ฉันตื่นจากการผ่าตัดโดยที่หน้าท้องของฉันยังคงเหมือนเดิมและฉันรู้สึกว่าท้องของฉัน แต่ไม่มีปาก ฉันได้รับแจ้งว่าฉันมีการติดเชื้อที่หลังทางเข้าสะดือ (ปุ่มท้อง) ที่เกี่ยวข้องกับ Crohn และนั่นคือสิ่งที่ทำให้เกิดความท้าทาย การโทรที่ใกล้ชิดคือสิ่งที่ฉันเรียกมัน!

แม้ว่าฉันจะไม่ต้องอุดช่องปาก แต่ฉันก็ยังต้องได้รับการผ่าตัดฉุกเฉินเพื่อเอาสะดือทั้งหมดออกเนื่องจากการติดเชื้อ อีกครั้งฉันตั้งใจที่จะต่อสู้กับสภาพที่น่าสยดสยองนี้และในที่สุดก็จะได้เป็นเจ้าของร่างกายของฉันแม้ว่ามันจะหมายถึงการยอมจำนนส่วนหนึ่งก็ตาม

แต่ Crohn ก็จะไม่ลาออก ไม่ว่าฉันจะต่อสู้หนักแค่ไหนมันก็ยังคงหาทางทำร้ายและระบายออกมา หลังจากการผ่าตัดไม่นานบริเวณทวารหนักของฉันอักเสบมากจนไม่สามารถนั่งลงได้ สุขภาพจิตของฉันกำลังหมุนวนเมื่อชีวิตของฉันถูกสร้างขึ้นโดยรอบของ Crohn – และวิธีที่จะปกปิดมัน

ฉันพัฒนารอยแยกทางทวารหนักและ fistulas นั่นทำให้ก้นของฉันเจ็บมากจนแทบจะเดินไม่ได้ ถ้าใครถามว่าทำไมฉันถึงเดินกะเผลกฉันบอกว่าเป็นเพราะฉันบาดเจ็บที่หัวเข่า ฉันจะอดอาหารตลอดทั้งวันเพื่อหลีกเลี่ยงการเข้าห้องน้ำในที่ทำงาน

ฉันเริ่มตั้งคำถามอย่างจริงจังว่าฉันจะไปทางนี้ได้อย่างไร คำตอบที่ฉันกลับมาก็คือฉันทำไม่ได้ Crohn มักจะหาวิธีที่จะทำให้ฉันเป็นทุกข์และอยู่ในอันตราย จนกว่าฉันจะใช้มาตรการที่รุนแรงที่สุด: อยู่ระหว่างการ การทำ colostomy แบบวนซ้ำ. นั่นหมายถึงการมีถุงโคลอสโตมีติดอยู่ที่หน้าท้องของฉันเพื่อรวบรวมของเสียในร่างกายของฉัน

ความคิดที่จะสูญเสียชิ้นส่วนแกนกลางของร่างกายของฉันและภาพของถุงโคลอสโตมีทำให้ฉันรู้สึกอึดอัดและเปราะบาง แต่ฉันยังคงให้ความรู้กับตัวเองจนกว่าฉันจะมีความศักดิ์สิทธิ์: การทำ colostomy ไม่ได้หมายถึงการสูญเสียการควบคุมร่างกายของฉัน มันจะหมายถึงการได้รับการควบคุมหลังจากหลายปีแห่งความทุกข์ทรมานนี้

ตอนที่ฉันอยู่บนโต๊ะผ่าตัดเพื่อทำ colostomy แบบวนรอบตอนอายุ 37 ปีฉันได้รับการศึกษาเกี่ยวกับ Crohn และ ostomies มากจนฉันเปล่งประกายความมั่นใจ ฉันไม่เคยรู้สึกว่าอยู่ในบังคับบัญชาและพร้อมที่จะใช้ชีวิตโดยปราศจากความกลัวการโกหกและความอัปยศขนาดนี้มาก่อน ฉันหวังว่าฉันจะรู้สึกมั่นใจในตัวเองและมีอำนาจก่อนหน้านี้

เกือบจะในทันที หลังการผ่าตัดกระดูก, ฉันรู้สึกมหัศจรรย์ในทางกายภาพที่ฉันไม่เคยรู้จักมาก่อน ฉันกลับมาแข็งแรงอีกครั้งและกลับมามีน้ำหนักที่ลดลงอย่างมากในช่วงหลายปีที่ผ่านมา

แต่ในที่สุดฉันก็รู้สึกเป็นอิสระจิตใจของฉันกำลังดิ้นรนกับการสะดุดครั้งใหญ่: ฉันไม่เคยเห็นไฟล์ ผู้หญิงแอฟริกันอเมริกัน เช่นตัวเองกำลังรับมือกับโรค Crohn หรือมีถุง colostomy ฉันจะขอความช่วยเหลือแบบตัวต่อตัวกับใครได้บ้าง

ฉันไม่รู้ว่าจะเริ่มจากตรงไหนดังนั้นฉันจึงเริ่มด้วยตัวเอง

ฉันเปิดตัวบัญชี Instagram ชื่อ crohns_and_sexxy โดยมีเป้าหมายเพื่อพบปะผู้อื่นเช่นฉันที่อาศัยอยู่กับ Crohn’s ฉันพบว่าผู้หญิงผิวดำอีกหลายร้อยคน (และผู้ชายด้วย) กำลังขอการสนับสนุนและการสนับสนุน พวกเขาก็ต้องการตัวอย่างของมนุษย์ที่มีชีวิตที่สวยงามและมีชีวิตที่ดีที่สุดด้วย Crohn’s

ตอนนี้ยังไม่ถึงหนึ่งปีหลังจากการผ่าตัดกระดูกฉันเข้าใจว่าฉันต้องผ่านการทดลองและความยากลำบากทั้งหมดนั้นการสนทนาทางการแพทย์และคำถามที่ยังไม่มีคำตอบทั้งหมดเพื่อที่ฉันจะได้กลายเป็นคนที่ฉันควรจะเป็น: นักรบของ Crohn

นอกจากบัญชีอินสตาแกรมของฉันฉันยังเป็นเจ้าภาพจัดรายการพอดคาสต์ชื่อ “Crohn’s Veteran” และทำหน้าที่เป็นทูตของ สีของโรค Crohn และโรคเรื้อรังซึ่งเป็นองค์กรที่ช่วยเหลือชาวแอฟริกันอเมริกันที่อาศัยอยู่กับโรค Crohn หรือโรคเรื้อรังอื่น ๆ

วันนี้ฉันได้รับข้อความมากมายจากเพื่อนนักรบของ Crohn ที่ขอให้ฉันแบ่งปันเรื่องราวของฉันและฉันก็มีความสุขมากขึ้นเช่นเดียวกับที่ฉันดีใจที่ได้ฟังพวกเขา ที่สำคัญที่สุดคือฉันรู้สึกกระวนกระวายที่จะแสดงให้ทุกคนเห็นว่าเราไม่จำเป็นต้องซ่อนตัวอยู่เบื้องหลังโรคนี้และเราไม่ต้องกลัวมัน เราสามารถอยู่เหนือมันได้ด้วยกัน – อวดมันแม้กระทั่ง – และปล่อยให้จิตวิญญาณที่สดใสของเราเปล่งประกาย

ทรัพยากรนี้สร้างขึ้นโดยได้รับการสนับสนุนจาก Bausch Health, Bristol-Myers Squibb, Ferring Pharmaceuticals และ Takeda Pharmaceuticals USA, Inc.

You might also enjoy: