เมื่อไหร่ สเตฟานีมอนโร เริ่มงานสนับสนุนของเธอใน Capitol Hill เพื่อต่อสู้ โรคอัลไซเมอร์เธอไม่รู้เลยว่าครอบครัวของเธอจะต้องเผชิญกับความวุ่นวายเมื่อการวินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์กลับบ้านหลายปีต่อมา

เพื่อดูแลพ่อของเธอที่มี อัลไซเมอร์มอนโรและพี่น้องของเธอจ่ายเงิน 4,600 ดอลลาร์ต่อเดือนเพื่อให้พ่อแม่ของพวกเขาอยู่ด้วยกันในสิ่งอำนวยความสะดวกในการดำรงชีวิตที่ได้รับความช่วยเหลือในบัลติมอร์ เงินอีก 2,000 เหรียญในแต่ละเดือนจะจ่ายให้กับผู้ดูแลเพื่อช่วยในการอาบน้ำรับประทานอาหารและบริหารยา

ต้นทุนทางการเงินของ ดูแลคนที่คุณรักด้วยโรคอัลไซเมอร์ เป็นเรื่องที่เลวร้ายสำหรับครอบครัวส่วนใหญ่และนั่นก็ไม่ต้องพูดถึงภาระทางอารมณ์และร่างกายที่แบกรับเช่นกัน

โรคอัลไซเมอร์อาจส่งผลร้ายแรงต่อผู้หญิงผิวสี ไม่เพียง แต่จะมีความเสี่ยงสูงในการเกิดโรค แต่ผู้หญิงผิวสียังไม่ค่อยมีทรัพยากรทางการเงินในการดูแลสมาชิกในครอบครัวที่เป็นโรคอัลไซเมอร์อย่างมีคุณภาพ

องค์กรสนับสนุนที่ไม่แสวงหาผลกำไร USAgainst อัลไซเมอร์ อ้างอิง การศึกษา แสดงให้เห็นว่าครอบครัวสามารถคาดหวังว่าจะใช้จ่ายระหว่าง 41,000 ถึง 56,000 ดอลลาร์ต่อปีในค่าใช้จ่ายที่เกี่ยวข้องกับภาวะสมองเสื่อมซึ่งเป็นจำนวนเงินที่เกินรายได้ครัวเรือนเฉลี่ยสำหรับชาวลาติน (40,785 ดอลลาร์) และแอฟริกันอเมริกัน (39,715 ดอลลาร์) ผู้ดูแลสามารถขอความช่วยเหลือทางการเงินผ่าน องค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไรตลอดจนหน่วยงานของรัฐบาลกลางรัฐและท้องถิ่นแต่มักจะเป็นกระบวนการเย็บปะติดปะต่อกันที่ทำให้ครอบครัวต้องอยู่ร่วมกันอย่างเพียงพอที่จะดูแลคนที่พวกเขารัก


“เราพบว่ามีคนจำนวนมากที่ต้องฟ้องล้มละลายเพราะค่าใช้จ่ายในการดูแลนั้นมากเกินไปสำหรับพวกเขา” มอนโรอดีตเจ้าหน้าที่รัฐสภากล่าวซึ่งตอนนี้เป็นผู้นำ แอฟริกันอเมริกันต่อต้านอัลไซเมอร์ซึ่งเป็นองค์กรที่สร้างความตระหนักถึงความไม่เสมอภาคของชาวแอฟริกันอเมริกันที่ต้องเผชิญในการรักษาและวินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์ “เป็นเรื่องน่าเศร้ามากคุณต้องการให้เกียรติผู้อาวุโสและดูแลพวกเขาในสภาพแวดล้อมที่เปี่ยมด้วยความรักและมีคุณภาพสูงที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เราต้องการโปรแกรมประกันสังคมสำหรับการลาเพื่อช่วยเหลือผู้ที่พยายามสร้างสมดุลระหว่างงานและครอบครัวและไม่ต้องล้มละลายในฐานะ ผลลัพธ์ของสิ่งนี้ “

พ่อของมอนโรเป็นหนึ่งในผู้ประมาณ ชาวอเมริกัน 5.8 ล้านคนอายุ 65 ปีขึ้นไปที่เป็นโรคอัลไซเมอร์โรคที่มีลักษณะการสูญเสียการทำงานของจิตอย่างต่อเนื่องซึ่งเกิดจากการตายของเซลล์ประสาทในสมอง ตัวเลขดังกล่าวคาดว่าจะเพิ่มขึ้นเป็น 13.8 ล้านคนภายในปี 2593 คนอเมริกันเกือบสองในสามที่เป็นโรคอัลไซเมอร์เป็นผู้หญิง

อัลไซเมอร์คือ สาเหตุการเสียชีวิตอันดับ 5 ของผู้ใหญ่อายุ 65 ปีขึ้นไปและเป็นสาเหตุการเสียชีวิตอันดับที่หกสำหรับผู้ใหญ่ทุกคนในสหรัฐอเมริกา แต่สำหรับชาวแอฟริกันอเมริกันที่มีอายุมากกว่ามันเป็นอันตรายยิ่งกว่านั้นเช่นกัน สาเหตุการเสียชีวิตอันดับสี่ของประชากรกลุ่มนั้น. แอฟริกันอเมริกันก็เช่นกัน มีโอกาสเป็นสองเท่า เป็นคนผิวขาวในการพัฒนาของโรคและ 60% ของคนผิวดำที่เป็นโรคอัลไซเมอร์เป็นผู้หญิง ชาวลาตินก็มีความเสี่ยงสูงเช่นกัน มีโอกาสมากขึ้น1½เท่า ในการพัฒนาอัลไซเมอร์มากกว่าคนผิวขาว

เพื่อรวบรวมปัญหา ความดันโลหิตสูง, โรคเบาหวาน, โรคหลอดเลือดสมอง และ โรคหลอดเลือดหัวใจ ล้วนเพิ่มความเสี่ยงต่อการเป็นโรคอัลไซเมอร์และชาวแอฟริกันอเมริกันและลาตินก็ต้องทนทุกข์ทรมานจากภาวะเหล่านั้นอย่างไม่สมส่วน และ, ประสบการณ์เกี่ยวกับการเหยียดสีผิว นอกจากนี้ยังสามารถลดความรู้ความเข้าใจเพิ่มเติม

อัตราอัลไซเมอร์ที่สูงขึ้นในหมู่ชุมชนคนมีสีรวมกับความจริงที่ว่า สองในสามของผู้ดูแลผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์ทั้งหมดเป็นผู้หญิง หมายความว่าผู้ดูแลจำนวนมาก – ด้วยต้นทุนทางอารมณ์ร่างกายและการเงินที่สูง – ตกอยู่บนบ่าของผู้หญิงผิวสี

ทำความเข้าใจกับอัลไซเมอร์

โรคอัลไซเมอร์เป็นโรคชนิดหนึ่ง โรคสมองเสื่อม ที่ซึ่งการตายของเซลล์ประสาทเกิดขึ้นเนื่องจากคราบจุลินทรีย์ในสมองที่ทำให้เซลล์ประสาทหยุดทำงาน

“ เป็นเรื่องยากที่พยาธิสภาพของโรคอัลไซเมอร์จะเกิดขึ้นเอง” กล่าว Gayatri deviศาสตราจารย์คลินิกด้านประสาทวิทยาและผู้อำนวยการ Park Avenue Neurology ในนิวยอร์ก “ผู้ป่วยอัลไซเมอร์หลายคนจะมีโรคหลอดเลือดในสมองและโรคสมองเสื่อมอื่น ๆ ในระดับหนึ่งด้วยดังนั้นจึงมีโรคหลายอย่างที่อาจทำให้สมองทำงานผิดปกติได้”

สุขภาพโดยรวมมีผลกระทบอย่างมากต่อพัฒนาการหรือการลุกลามของโรคอัลไซเมอร์. เนื่องจากสมองใช้พลังงานจำนวนมากในการทำงานสุขภาพของหลอดเลือดจึงเป็นกุญแจสำคัญในการกำจัดผลพลอยได้จากสมองและเพิ่มการไหลเวียนของเลือดไปยังสมอง Devi กล่าว เธอเน้นย้ำถึงความสำคัญของการรับประทานอาหารที่ดีต่อสุขภาพการออกกำลังกายแบบแอโรบิคอย่างน้อยสัปดาห์ละ 3 ครั้งการนอนหลับอย่างมีคุณภาพและการรักษาเครือข่ายทางสังคมเพื่อให้สมองแข็งแรงและลดความเสี่ยงต่อภาวะสุขภาพที่อาจนำไปสู่การพัฒนาของโรคอัลไซเมอร์

ภาระที่ไม่สมส่วนสำหรับคนผิวสี

งานวิจัยหลายทศวรรษได้แสดงให้เห็นว่าปัจจัยทางสังคมทำให้คนผิวดำมีความเสี่ยงสูงขึ้นอย่างไรในการไม่เพียง แต่พัฒนาโรคอัลไซเมอร์เท่านั้น แต่ยัง ได้รับการวินิจฉัยในภายหลังหรือไม่ได้รับการวินิจฉัยเลย. คนผิวสียังได้รับ ไม่ได้แสดงในการทดลองยา. Monroe ตั้งข้อสังเกตว่าการทดลองหลายครั้งไม่รวมผู้ที่มีโรคประจำตัวออกจากกลุ่มทดลองซึ่งช่วยขจัดความเป็นไปได้ในการมีส่วนร่วมของคนผิวดำและชาวลาตินเอ็กซ์

นอกจากนี้คนผิวดำยังมีแนวโน้มที่จะอาศัยอยู่ในพื้นที่ที่เข้าถึงการดูแลสุขภาพอาหารที่มีคุณภาพการศึกษาและพื้นที่สำหรับพักผ่อนหย่อนใจได้น้อยลงซึ่งทั้งหมดนี้มีส่วนทำให้เสี่ยงต่อการเป็นโรคอัลไซเมอร์มากขึ้น การระบาดใหญ่ของ COVID-19 ได้เพิ่มประเด็นเหล่านี้เนื่องจากการปิดตัวลงได้ตัดผู้สูงอายุออกจากกิจกรรมทางสังคมศิลปะและงานฝีมือการรับประทานอาหารเป็นกลุ่มในสิ่งอำนวยความสะดวกในการดำรงชีวิตที่ได้รับความช่วยเหลือและการเยี่ยมเยียนจากครอบครัวและเพื่อนที่ช่วยในการทำงานของสมองและอารมณ์

เมื่อพ่อของเธอเริ่มมีอาการทางจิตเสื่อมมอนโรพบว่าเป็นการยากที่จะวินิจฉัยให้เขาทราบ เธอพาเขาไปหาหมอเพื่อทำการทดสอบเพียงเพื่อให้แพทย์ตอบกลับโดยถามว่าทำไมเธอถึงอยากรู้เนื่องจากไม่มีวิธีการรักษาที่ดี ในที่สุดพวกเขาก็พบแพทย์ที่วินิจฉัยว่าพ่อของเธอเป็นอัลไซเมอร์และการทดสอบยังเผยให้เห็นว่าเขาป่วยเป็นโรคหลอดเลือดสมองหลายครั้ง

ในขณะที่มอนโรและพี่น้องของเธอให้การสนับสนุนพ่อของพวกเขาเธอยังคงสร้างความตระหนักในชุมชนคนผิวดำเกี่ยวกับโรคนี้โดยเน้นว่าการลดลงของความรู้ความเข้าใจไม่ใช่ส่วนปกติของการแก่ชราและการขอความช่วยเหลือในฐานะผู้ดูแลก็เป็นเรื่องปกติ

“ สำหรับครอบครัวคนผิวดำจำนวนมากคุณกำลังจะจบลงและพยายามสร้างมรดก” มอนโรกล่าว “ ทันใดนั้นโรคนี้ก็มากระทบครอบครัวของคุณและกวาดล้างทุกอย่างออกไปมันเป็นสถานการณ์ที่ท้าทายมากและเป็นปัญหาด้านสิทธิพลเมืองจริงๆ”

ทรัพยากร
สมาคมอัลไซเมอร์
เราต่อต้านอัลไซเมอร์

ทรัพยากรนี้สร้างขึ้นโดยการสนับสนุนจาก Biogen.

You might also enjoy: