ตามที่บอกกับ Liz Sauchelli

Tourette Syndrome Awareness เดือน คือ 15 พฤษภาคม ถึง 15 มิถุนายน

คืนก่อนสอบ ป.6 ฉันจะไม่กังวลกับคำถามหรอก แต่กังวลเรื่องความเงียบ ในวันถัดไป ฉันจะเตรียมยาแก้ไอกองเล็กๆ ไว้บนโต๊ะ คำอธิบายง่ายๆ สำหรับคำรามที่ควบคุมไม่ได้ที่ฉันรู้ว่ามาจากลำคอ ฉันอายุ 12 ขวบให้เหตุผลว่า จะดีกว่าถ้าเพื่อนร่วมชั้นคิดว่าฉันไอ ดีกว่าอธิบายให้พวกเขาฟังว่าฉันมี กลุ่มอาการทูเร็ตต์ (TS) และเผชิญกับการพิพากษาที่จะตามมา

ฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อฉันอายุประมาณห้าขวบ พ่อแม่ของฉันสังเกตเห็นว่ามีบางอย่างเกิดขึ้นหลังจากถ่ายวิดีโอในพิธีสำเร็จการศึกษาก่อนวัยเรียนของฉัน ฉันกระพริบและจมูกของฉันมาก ตอนแรกพวกเขาคิดว่าฉันแค่ประหม่าหรือตื่นเต้น แต่หลังจากที่พวกเขาได้ดูวิดีโอนี้อีกครั้ง พวกเขาคิดว่ามันมีอะไรมากกว่านั้น

ฉันจำนักประสาทวิทยาที่วินิจฉัยว่าฉันถามว่าฉันรู้สึกอย่างไร ตอนตีห้า ฉันตอบโดยพูดว่า “ฉันแค่ควบคุมการเคลื่อนไหวไม่ได้ ฉันแค่อยากจะเคลื่อนไหว” และในอีกเจ็ดปีข้างหน้า ฉันยอมรับ TS ซึ่งรวมถึงตาขบ จมูกและศีรษะกระตุก เป็นสิ่งที่ร่างกายของฉันทำ ไม่ใช่สิ่งที่กำหนดตัวฉัน พ่อแม่ของฉันและฉันให้ความรู้แก่ชุมชนโรงเรียนประถมศึกษาของฉันเกี่ยวกับ TS และเพื่อนร่วมชั้นและครูของฉันก็ตอบรับด้วยการยอมรับ ซึ่งนำไปสู่ชุมชนที่แน่นแฟ้นซึ่งฉันได้รับการปกป้องอย่างดุเดือด

ที่เปลี่ยนไปเมื่อฉันไปโรงเรียนมัธยมและเข้าสู่วัยแรกรุ่น – และสำบัดสำนวนของฉันก็เด่นชัดขึ้นและบ่อยขึ้น ครูคนใหม่ขอให้ฉันนั่งเฉยๆ และฉันจะต้องอธิบายอยู่เสมอว่า ถึงแม้ว่าร่างกายฉันจะนั่งเฉยๆ ไม่ได้ แต่ก็ไม่ได้หมายความว่าฉันไม่มีส่วนร่วมในสิ่งที่เรากำลังทำอยู่ เพื่อนร่วมชั้นคนใหม่รังแกฉัน และฉันเริ่มปล่อยให้การรับรู้ของพวกเขาเกี่ยวกับฉันเป็นตัวกำหนดว่าฉันเป็นใคร

ฉันไม่ใจดีเมื่อฉันพูดกับตัวเอง ถ้าฉันติ๊ก ฉันจะตอบกลับภายในด้วยคำและวลีที่หยาบคายของพวกอันธพาลของฉัน พี่สาวฝาแฝดของฉันยังทนทุกข์ทรมานจากการเห็นฉันถูกรังแกและเป็นผู้พิทักษ์ของฉันอย่างต่อเนื่อง เพราะฉันไม่สามารถควบคุมสำบัดสำนวนของฉันได้ ฉันจึงพัฒนา ความวิตกกังวล.

ฉันยังต้องเผชิญกับฮอร์โมนและพัฒนาส่วนโค้งที่ฉันรักในวันนี้ แต่ในตอนนั้น ฉันคิดว่า “ฉันมีบุคลิกที่ใหญ่โต และร่างกายของฉันก็โตแล้ว ฉันขยับตัวและมีอาการเกร็ง ฉันอยู่รอบๆ ตัวมากเกินไป” ฉันไม่รู้สึกว่าฉันเข้ากับทุกที่

พ่อแม่ของฉันเป็นพระคุณที่ช่วยชีวิตของฉัน พวกเขาตั้งฉันขึ้นกับนักบำบัดที่ช่วยฉันทำงานผ่านความวิตกกังวลและวิธีที่ฉันมอง TS ของฉัน พวกเขาสนับสนุนแต่ไม่ได้ประจบประแจงฉัน แต่กลับสนับสนุนให้ฉันเห็นว่า Tourette syndrome เป็นซอสลับของฉันและเป็นส่วนหนึ่งของสิ่งที่ทำให้ฉัน เมื่อฉันกลับจากโรงเรียนรู้สึกพ่ายแพ้ พวกเขาจะพูดว่า “สิ่งที่คุณมีนั้นทำได้ คุณไม่มีอะไรที่อันตรายถึงชีวิต ให้ความรู้แก่ผู้คน ถ้าคนหัวเราะเยาะหรือรังแกคุณ ให้สบตาเขาและ พูดว่า ‘คุณอยากรู้ไหมว่าทำไมฉันถึงทำในสิ่งที่ฉันทำ'”

ในชั้นประถมศึกษาปีที่ 7 ฉันได้ข้อสรุปว่าฉันสามารถปล่อยให้ TS ของฉันเป็นโศกนาฏกรรมหรือฉันสามารถเปลี่ยนเป็นสิ่งที่เสริมพลังได้ จากจุดนั้นไป ฉันยอมรับว่าอาการทูเร็ตต์ของฉันไม่ได้ไปไหนและตัดสินใจที่จะมีความสุข ฉันหยุดพยายามซ่อนมันและหยุดยาแก้ไอบนโต๊ะระหว่างการทดสอบ เมื่อฉันติ๊กและคนหัวเราะ ฉันจะหัวเราะกับพวกเขาและสอนพวกเขาเกี่ยวกับ TS เพื่อนร่วมชั้นของฉันเริ่มชุมนุมรอบตัวฉัน และเมื่อมีคนรังแกฉัน พวกเขาจะปกป้องฉัน

ฉันยังพบความสบายในดนตรี ศิลปะ การทำสมาธิ และการออกกำลังกายซึ่งช่วยลดสำบัดสำนวนของฉัน ฉันเล่นไวโอลินและเปียโน ฉันเล่นเทนนิสและเดินป่ากับครอบครัวบ่อยๆ การปลอบใจที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉันคือการทำภาพปะติด ฉันใช้เวลาหลายชั่วโมงในการอ่านนิตยสารเก่าๆ ที่แม่รวบรวมมา ตัดภาพออก และประกอบเข้าด้วยกันในรูปแบบใหม่

ตั้งแต่มัธยมต้น TS ของฉันลดลงและไหลลื่น มันดีขึ้นในโรงเรียนมัธยม แต่เมื่อฉันไปเรียนที่วิทยาลัยครั้งแรกความวิตกกังวลของฉันก็เพิ่มขึ้นพร้อมกับสำบัดสำนวนของฉัน ฉันกินยาต้านความวิตกกังวลซึ่งช่วยได้ ฉันจำกัดน้ำตาลและคาเฟอีนในอาหาร ซึ่งก็ช่วยได้เช่นกัน

ถึงกระนั้นสำบัดสำนวนก็เป็นมากกว่าความรำคาญ พวกเขาเจ็บปวดทางร่างกาย ฉันโชคดีที่มีอาการเล็กน้อยของ TS แต่เนื่องจากการเคลื่อนไหวอย่างต่อเนื่องของฉัน ฉันจึงมีอาการปวดคอเรื้อรังและปวดหัวตึงเครียด

ตอนนี้ฉันอายุ 36 ปี เป็นหัวหน้าพนักงาน และผู้ช่วยผู้บริหารการฝึกอบรมการทำงานของบริษัทเทคโนโลยีรายใหญ่ เมื่อฉันพบผู้คนใหม่ๆ ฉันเกือบจะบอกพวกเขาเกี่ยวกับ TS ของฉันทันที ฉันบอกให้พวกเขารู้ว่าถ้าฉันย้าย ฉันไม่เกี่ยวอะไรกับการที่ฉันไม่สนใจในสิ่งที่พวกเขาพูด ฉันช่วยให้ความรู้ผู้คนเกี่ยวกับโรคทูเร็ตต์ ด้วยวิธีนี้เมื่อพวกเขาพบกับคนอื่นที่เป็นโรคนี้ พวกเขาสามารถรักษาพวกเขาด้วยความเคารพ

บางครั้งคนที่ฉันพบเจอในชีวิตการทำงานของฉันก็ไม่เข้าใจ และคล้ายกับการรังแกในโรงเรียนมัธยมของฉัน พวกเขาตัดสินฉันเพราะ TS ของฉัน เมื่อสิ่งนั้นเกิดขึ้น บาดแผลของวัยรุ่นเหล่านั้นก็เปิดออกอีกครั้ง และฉันต้องเตือนตัวเองว่าฉันจะจัดวางสถานการณ์เหล่านั้นใหม่เพื่อเป็นโอกาสในการเรียนรู้ได้อย่างไร

ฉันจำได้ว่าผู้คนไม่เข้าใจจริงๆ ว่า Tourette syndrome คืออะไร พวกเขาเห็นแต่การแสดงที่ไม่ถูกต้องในสื่อที่แสดงให้เห็นว่าผู้ที่เป็นโรค TS มีการระเบิดที่มักมีภาษาที่ไม่เหมาะสม ศัพท์ทางการแพทย์สำหรับอาการนี้คือ แมลงปอและความจริงก็คือน้อยกว่าหนึ่งในสามของผู้ที่มี TS แสดง coprolalia

เมื่อเร็ว ๆ นี้ ฉันได้เข้าร่วมในโครงการทัศนศิลป์ที่มีผู้หญิงเผชิญกับบาดแผล ฉันถ่ายตัวเองด้วยภาพปะติดที่แสดงอาการสำบัดสำนวนของฉัน ดูวิดีโอนั้น ฉันจำสำบัดสำนวนของฉันสำหรับความงามของพวกเขา แม้ว่าจะไม่ใช่สิ่งที่คนมองว่าเป็นเรื่องปกติ แต่ก็มีความพิเศษเฉพาะตัวที่ทำให้โลกหมุนไป

ถ้าฉันสามารถย้อนเวลากลับไปคุยกับตัวเองตอนอายุ 12 ขวบได้ ฉันจะบอกเธอว่า อะไรที่ทำให้คุณเป็นคนพิเศษ อะไรที่ทำให้คุณ — ติ๊กเพราะไม่มีคำพูดที่ดีกว่าและไม่มีการเล่นสำนวน ใช้สิ่งนั้นเป็นมหาอำนาจและเป็นวิธีเชื่อมต่อในโลก ปล่อยให้สิ่งนั้นผลักดันให้คุณเป็นคนเห็นอกเห็นใจและเห็นอกเห็นใจมากขึ้น อย่าสิ้นหวังและรักตัวเองอย่างไม่รู้จบ เพราะคุณคือ – และจะเป็น – เพียงพอเสมอ

ทรัพยากร
Tourette Association of America

You might also enjoy: